Nu blev jag lite bitter.

Idag läser jag i vår lokaltidning att vårt sjukhus ska starta ett nytt centrum för Huntingtons sjukdom. De vill bidra till forskningen för att förbättra vården och tanken är att ge den som drabbats av sjukdomen bättre vård och också att sprida kunskapen om den.

Jag blir lite nyfiken på hur många som förmodas ha sjukdomen och läser på wikipedia att ca 1000 personer tros ha sjukdomen i hela Sverige.

Nu missunnar jag inte de som har Huntingtons att få bättre vård men när tusan ska alla med ME få samma chans?

Som det är nu står folk i hela landet i kö till mottagningarna i Stockholm och man får vänta länge eftersom det inte finns några andra landstingsanslutna ME-mottagningar.

Här i Göteborg hade vi Gottfriesmottagningen som förvisso ingen vårdcentral tog på allvar. Nu har de inget landstingsavtal längre och drivs därför privat och många, kanske till och med de flesta sjuka, har faktiskt inte råd att betala för ett läkarbesök där.

Jag vill också ha ett centrum på vårt sjukhus för "min" sjukdom där de vill bidra till att förbättra vården och sprida kunskap.


En sådan där dag.

Jag tror att senaste tiden med valp och lite aktiviteter börjar visa sig. Jag är så mör att jag knappt orkar göra mer än att fokusera på hundarna. Att klä på sig kläder och fixa något att äta känns ungefär lika lätt som att bestiga Mount Everest 😜

Och idag har Stella haft en sådan där dag då hon tuggar sönder leksaker, sliter luddet av tennisbollar, kissar lite var stans och kräks. Nu kan hon ju inte hjälpa något av det men det blir lite körigt när man behöver vila.

Så när jag tog ut min jacka ur tvättmaskin och den inte ens var i närheten av ren trodde jag att jag skulle bryta ihop. Ett väldigt tydligt tecken på att jag behöver pausa.

Nu är det inte ett dugg synd om mig för jag har själv valt att skaffa valp och hänga med på grejer.

Men hur risigt man än mår så behöver faktiskt själen få påfyllnad. Sedan kanske man inte behöver ta allt på en gång som jag gjort 😜

Nu har jag en distanshealing att skicka sedan ska jag krascha lite i soffan igen och hoppas att vår lilla vilde till valp kan tänka sig att sova några minuter också 😂

planering

För ett tag sedan, kanske runt nyår frågade maken mig om planer längre fram. Vi har en hel del som händer den här våren men jag kan liksom bara beta av en sak i taget och kan inte ens så mycket som tänka ut en födelsedagspresent innan saker som ligger före i pipen är avverkade.

Så först fick jag koncentrera mig på att vi skulle fira nyår.

Sedan var det vår tur till fjällen och där krävs det mycket av den här förvirrade hjärnan. 😜

Nästa var nog vår tur som vi var iväg på i helgen och där hade dottern fixat hotell så jag behövde bara koncentrera mig på att packa.

Snart fyller sonen 25 år och vi har kommit på en alldeles utmärkt present, tror vi i alla fall.

Efter det har jag ett par veckor på mig att komma på något kul att köpa till maken som fyller 50 år. Hur tusan jag nu ska komma på något kul till en snubbe som aldrig önskar sig mer än typ kalsonger och strumpor 😂

Just det, jag har ju en far som fyller 70 också 😮

Och sedan så har maken och jag ett lite hemligt projekt som jag kanske orkar engagera mig efter dessa viktiga dagar.

Nu var det inte meningen att dela hela min kalender med er utan mer förklara hur svårt det är att planera, koncentrera sig och genomföra till synes enkla saker när hjärnan är begränsad.

Och självklart dyker det alltid upp lite hinder på vägen som att maken kommer att få jobba ett par helger (övertid) och då får jag ingen avlastning med doggisarna samtidigt som maken självklart är helt slut efter massa övertid.

Och så kommer det alltid andra saker som jag förträngt eller som jag faktiskt inte kunde förutse och då stressad jag upp mig fast jag vet att allt brukar lösa sig.

Så även om jag (och alla andra med ME) verkligen försöker leva så normalt det bara går så krävs det enorma insatser av oss. Och även om vi kan tyckas ha all tid i världen så funkar det inte riktigt så enkelt.



Besökstoppen