Jag saknar min fungerande kropp

Igår hittade sonen min gamla handtränarmojäng. Ni vet en sådan där sak man klämmer åt för att få starkare nypor. Jag använde den rätt mycket på den tiden jag styrketränade men hade glömt av att jag hade sparat den.
 
Sonen stod och klämde åt den och sade att det är ju inget motstånd i den. Nu är han ju 21 år, kille och vältränad så den ska ju vara mycket lättare för honom att klämma åt än den var för mig när jag var stark.
 
Jag var ju så klart tvungen att prova nu också. Jag fick inte ens ihop den med hjälp av båda händerna. Inte undra på att det är svårt att öppna förpackningar och sådant nu för tiden om det är så här klen jag är.
 
Jag vet att man inte ska titta bakåt och sakna det man en gång hade men det är banne mig inte lätt att låta bli att sakna en fungerande kropp när man dagligen utsätts för saker man med nöd och näppe klarar av för egen maskin. Bara en sådan sak som att borsta håret själv eller öppna en ny mjölkförpackning, eller äta sin frukost utan att få mjölksyra och skakande armar. Jag erkänner, jag saknar min fungerande kropp varje dag!!!
 
Jag läste förresten i GP i dag om en läkare som fått ALS, det måste ju nästan vara den värsta sjukdomen som finns att få. Som läkare har han ju rätt kontakter inom vården och kunde få testa Rituximab (den där cancermedicinen man gör studier på i Norge på ME-patienter för er som inte vet) och han blev något bättre.
 
Tydligen fick man ett genombrott med just den medicinen i behandlingen av MS-sjuka i mitten av 2000-talet också. Läkaren skriver också att han tycker att ALS och MS som sjukdomar är relativt lika, jag slår vad om att även ME skulle passa in i hans egna lilla studie. 
 
Kommer ihåg när man fortfarande höll på och utreda vad som var felet med mig och det gick bort en personal i just ALS i dotterns skola så kommer hon hem och säger: mamma tänk om det är ALS du har. Nej men det är inte ALS, det hade doktorn sett för länge sedan i så fall svarar jag ( det var innan jag förstått att sjukvåden inte kan något om sjukdomar som inte står i pannan på folk). Dottern: lovar du? Ja!!!
 
Nu var det ju en himla tur att det inte var ALS jag hade när jag lovat dottern men jag måste erkänna att hennes fråga satte griller i huvudet på mig. Men visst har ME många likheter med både MS och ALS och de flesta av oss är verkligen sjuka och handikappade men ändå tar knappt en enda läkare oss på allvar.
 
Jag vill också få prova Rituximab, gärna innan jag hamnar på ålderdomshemmet, Jag vill också kunna vända mig till en läkare som förstår vad jag pratar om istället för att mötas av läkare som säger att så sjuk som du beskriver att du är kan man inte vara utan att vara allvarligt sjuk. Ska vi behöva vänta på att en läkare själv drabbas av ME, en läkare som drivs att att själv bli frisk, en läkare som kan starta egna studier i jakten på friskheten?
 
Den här läkaren med ALS, skrev en väldigt bra sak:
"Mitt budskap till neurologerna blir att de bör lyssna på patienterna. Jag hade turen att träffa en prestigelös, åtgärdsinriktad, nyfiken, forskningserfaren, pensionerad neurolog som gör just det. Efter att ha talat med kollegor som också är patienter kan jag konstatera att prestigelöshet inte är ett dominerande inslag i många kollegors personlighet." 
 
Det kan jag skriva under på efter att ha fått brev från neurologen att jag inte är välkommen dit fler gånger. De var jättetrevliga och förstående så länge de misstänkte att det var MS jag hade men när varken röntgen eller lumbalpunktion visade på någon MS så slängdes jag ut i kylan och när min läkare på vårdcentralen envisades med att skicka tillbaka mig till neurologen fick jag ett ilsket brev om att jag inte var välkommen dit fler gånger eftersom de ändå inte kan hjälpa mig och att alla mina neurologiska besvär kommer att gå över om jag bara börjar träna ordentligt. Tänk om det hade varit så enkelt.
 
 
Tyvärr hittar jag inte artikeln i GP på nätet men jag hittade läkarens artikel i Läkartidningen istället så här kommer den länken.
http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2014/11/Fran-off-pistakning-till-rullstol-pa-15-ar/
 
 
 
 

Är jag förkyld eller är det "bara" ME´n?

Igår fick jag handlat en hel del julklappar på nätet. Känns riktigt bra att ha kommit igång faktiskt men det är sjukt vad vad lite en ME-hjärna orkar.
 
Jag var helt slut efter att suttit och beställt från lite olika ställen, tog till och med lunchpaus i handlandet men ändå så slår kroppen bakut. Jag har så svårt att förstå att hela kroppen ska påverkas av att jag suttit framför datorn och handlat, det borde väl ändå räcka med att hjärnan som vanligtvis är som gröt förvandlas till seg sirap?
 
När jag åt middag igår så rann näsan mer än vanligt. Den rinner alltid så fort jag äter, spelar ingen roll om det är varm eller kall mat, stark eller smaklös mat den rinner i alla fall. Frågan är ju då om jag har åkt på en förkylning eller om det bara är ME´n som bråkar. Tanken har faktiskt slagit mig att det kan vara kroppen som tycker att det är för ansträngande att äta så att det triggar ME-förkylnningen. Vem vet?
 
Senare på kvällen fick jag hemska magkramper, det var länge sedan jag hade några så jag hade nästan glömt av hur ont det kunde göra. Jaha, vad har jag nu stoppat i mig som inte kroppen tyckte om? Alltid ska man tänka på allt, på vad man får och inte får äta, på att inte sitta för länge vid datorn, inte pärla för länge, inte bära tunga saker, dela upp allt i korta arbetspass osv. Är svårt att vara spontan när man har ME samtidigt som man aldrig kan planera för man vet ju aldrig hur man mår.
 
Vi gick och lade oss rätt tidigt maken och jag, han trött efter en veckas hårt arbete och jag var ju inte precis sällskaplig med mitt magonda. Jag satte på teven i sovrummet som vanligt. Är rätt fridfullt att ligga och titta på teve med maken snusandes brevid. Efter någon timme fick jag en sådan sprängande huvudvärk att jag fick gå upp och ta en migräntablett och ungefär samtidigt så kände jag hur det började göra allt mer ont i halsen. Vad har jag gjort för ont här i världen?
 
Jag fick några timmars sömn till slut innan jag vaknade fram på småtimmarna igen och insåg att nu är det soffan som gäller. Nu var i alla fall magen lugnare men jag frös och svettades om vart annat. På med filtar, av med filtar, av med morgonrock, på med allt igen. Rena rama gympingpasset i soffan.
 
Jag slår vad om att någon måste ha använt mig som en sådan där landgång man har så att bilar och lastbilar kan köra på färjor hela natten, kan vara att någon använt mig som vägbula också. Jag känner mig rätt mörbultat och hjärnan får liksom inte plats i skallen idag men jag är nog mindre förkyld idag i alla fall. Då var det nog ME´n som triggades igång av min virtuella shoppingrunda igår.
 
 
 

Träningsvärk

Det här är ju löjligt men jag har fortfarande träningsvärk i rumpan och baksidan på låren sedan jag krattade löv i början av veckan. Nu är det nog inte själva krattandet som orsakat träningsvärken utan att jag böjde mig ner för att plocka upp löven så att jag kunde lägga dem i en säck.
 
Första dagen jag hade träningsvärk blev jag nästan glad, hade ju glömt av hur det kändes med riktig träningsvärk och jag tänkte nog lite naivt att det kanske betyder att mina muskler vaknat till liv och nu tänker bli stora och starka igen men nu när jag fortfarande har träningsvärk som är värre än efter ett träningsläger i fotboll inser jag att det nog lär dröja innan de här musklerna fungerar normalt igen om de ens någonsin kommer att göra det.
 
Igår stod jag och rullade massor av köttbullar till middag och så tänkte jag vara smart och passa på att göra så att det räcker till julafton också. Vet inte hur smart det var egentligen när jag tänker efter och om min nacke får säga vad den tycker så tycker den nog att jag är en idiot. Den protesterar rätt rejält idag. Försökte göra övningen för att få ordning på yrseln i morse men hur gör man den när det känns som om nacken ska gå av när man rör sig?
 
Men annars är det bra. Fast jag är lite frustrerad på att jag inte kan dela mina blogginlägg på facebook utan att skriva in en säkerhetskkod och när jag ska dela i grupper så får jag bara in länken och ingen liten förhandsvisning. Jag har varit i kontakt med Blogg.se som är bloggportalen som jag har men de säger att det inte är deras fel och att de inte kan hjälpa mig och facebook kan man ju glömma att få någon som helt hjälp av.
 
Först när jag anmälde felet till Blogg.se så sade de att de hade en bugg och att den skulle åtgärdas men det hjälpte inte mig och nu som sagt så sitter jag här och får frustrerande säkerhetsvarningar hela tiden. Ska jag behöva byta bloggportal bara för att kunna dela inläggen som vanligt eller? Är så himla irriterande när man inte själv kan påverka sådant som strular.
 
Nej nu får jag nog hitta på något roligt istället. Kanske tar och beställer lite julklappar idag när det är Black Friday och allt :D
Besökstoppen