Kanske var jag bara lite trögstartad

Det blev ett lyckat kalas om jag får säga det själv. Riktigt trevligt med grillning och snaskig kaka, kusiner som plockade både äpplen och tomater, klättrade i träd och hälsade på hästar. Härligt umgänge med andra ord.
 
Efter kalaset var ju kroppen allt annat än lycklig, tror allt utan hårståna värkte men jag var förvånansvärt pigg i huvudet. Det brukar ju annars vara huvudet som blir tröttast när jag är med och umgås med massa människor.
 
När man har en hjärna som är som en tvättsvamp och suger åt sig alla intryck det bara går blir det snabbt väldigt tröttande om en sådär 14 personer pratar på olika håll, pratar i mun och avbryter varandra. Jag har hemskt svårt att hålla fokus på det samtalet jag är i om någon annat pratar samtidigt så då lyssnar jag lite överallt och försöker få ihop det till något vettigt i min hjärna. Samtigt som jag vill se till att gästerna har att dricka och äta.
 
Efter ett sådant här umgänge brukar det kännas som om hjärnan svullnar upp och inte får plats innanför skallbenet och jag får ett konstigt tryck och sus i huvudet förutom migränen som alltid kommer som ett brev på posten. Dessutom brukar jag bli extremt känslig för intryck, ljud och ljus, kan inte tänka utan att bli illamående och otroligt lättirriterad men inte idag.
 
Jag tog visserligen min B12 spruta strax innan gästerna kom för att boosta hjärnan men jag undrar om inte tabletterna som jag är med och testar har hjälpt till. Kanske var jag bara lite trögstartad. Kan ju alltid hoppas att de faktiskt ger effekt, inte bara för min skull utan för alla andra som inget hellre vill än att hjärnan ska börja fungera normalt igen. 
 
Tyvärr så verkar de inte hjälpa mot den uppvarvade hjärnan som inte kan tänka sig att sova när den fått vara med och leka frisk en stund så medan resten av familjen ligger och sover så passar jag på att skriva här, nu när hjärnan ändå kan tänka lite också ;)

Om tio minuter är det nytt dygn och då fyller lillskruttan år, tror ni hon uppskattar om jag går in och sjunger för henne då? Nej, antagligen inte. Får nog vänta till imorgon bitti.

Det är jobbigare än man kan föreställa sig

Idag är det lördag och jag funderar på hur jag ska lägga upp dagen för att få energin (eller skedarna för er som läst Spoon Theory) att räcka hela vägen för imorgon ska vi ha kalas för lillskruttan. Eller egentligen är hon inte så liten, hon fyller 19 år på måndag på samma dag som hon börjar på Högskolan men i mammas hjärta är hon alltid lillskruttan. Är man minst i familjen så är man ;)
 
Även om vi har gjort det enkelt för oss på kalaset i morgon så vill man ju ändå städa och småpiffa lite inför balunsen. Maken har sagt att han sköter all städning men det är ju så svårt att inte vara delaktig. Så ska man förhoppningsvis äta lite mat och så skulle det ju vara trevligt om man orkade duscha också.
 
En dusch som en gång i tiden gjordes i förbifarten som en naturilig del i det fartfyllda livet ska nu planeras in i minsta detalj. Ska man duscha får inget annat som kräver energi göras den dagen. Ska jag duscha på förmiddagen medan jag forfarande har energi med risk att frysa resten av dagen och dessutom vara som en urvriden trasa eller ska man duscha på kvällen när men sedan kan krascha i sägen och ligga där och frysa hela natten med risk att man redan förbrukat energin som behövs till duschen under dagen?
 
Det är jobbigare än man kan föreställa sig att hålla sig upprätt under hela duschen och så måste man liksom ha armarna över axelhöjd om man ska kunna tvätta håret. Det krävs inte mer än så för att jag ska bli helt svimfärdig, yr, genomsvettig och illamående.
 
Dessutom skulle jag vilja ta ett varv med epilatorn på de pälsiga benen. Tänk om det trots allt blir fint väder så man kan ha klänning i morgon, då passar det inte med gorillaben. Synd att man inte har uppfunnit en tyst epilator som kör runt på benen själv som en robotdammsugare och rycker hår, helst utan smärta också, men det kanske var att önska för mycket ;)

The Spoon Theory

Här är en grymt bra text som på ett pedagogiskt sätt förklarar hur det känns när man måste planera vad man ska göra varje dag som kroniskt sjuk. Den här tjejen har lupus (SLE) men det fungerar även på ME, Eds, MS mm
 
 
Här översatt

"Min bästa vän och jag var i fiket och pratade. Som vanligt var det väldigt sent och vi satt och åt pommes frites med sås.

Som vanliga tjejer i vår ålder, tillbringade vi mycket tid på fiket i college, och den mesta tiden tillbringade vi pratande om killar, musik eller triviala saker, som verkade mycket viktigt vid den tiden.

Vi gjorde aldrig allvar med något särskilt och tillbringade större delen av vår tid skrattande.


När jag gick för att ta en del av min medicin med ett mellanmål, som jag brukade, stirrade hon på mig besvärat , istället för att fortsätta samtalet.

Hon frågade mig sedan ur det blå hur det kändes att ha Lupus och vara sjuk. Jag var chockad, inte bara för att hon frågade den slumpmässiga frågan, men också för att jag antog att hon visste allt som fanns att veta om Lupus.

Hon gick till läkare med mig, såg hon mig gå med käpp, och kräkas i badrummet.

Hon hade sett mig gråta av smärta, vad mer fanns det att veta?


Jag började pladdra på om tabletter, och värk och smärta, men hon fortsatte fråga, och verkade inte nöjd med mitt svar.

Jag blev lite förvånad över min rumskompis på college och vän i många år, jag trodde att hon redan visste den medicinska definitionen av Lupus.

Sedan såg hon på mig med ett ansikte varje sjuk person känner väl, ansiktet av ren nyfikenhet som ingen frisk förstår helt och hållet.


Hon frågade hur det kändes, inte fysiskt, men hur det kändes att vara mig, att vara sjuk.

När jag försökte få tillbaka mitt lugn, tittade jag runt bordet för att få hjälp eller vägledning, eller åtminstone göra halt för att få tid att tänka.

Jag försökte hitta de rätta orden.

Hur besvarar jag en fråga jag aldrig kunde svara på själv?

Hur förklarar jag varje detalj, hur varje dag är påverkad, och ge henne de känslor en sjuk person går igenom med klarhet.

Jag kunde ha gett upp, dragit ett skämt som jag brukar göra, och sedan bytt samtalsämne, men jag minns att jag tänkte, om jag inte försökte förklara detta, hur kan jag förvänta att hon någonsin ska förstå?

Om jag inte kan förklara detta för min bästa vän, hur skulle jag förklara min värld till någon annan?

Jag var tvungen att åtminstone försöka.


I det ögonblicket föddes skedteorin. Jag tog snabbt varje sked på bordet, fan, jag tog skedar från de andra borden.

Jag tittade på henne i ögonen och sa "Här har du, du har lupus".

Hon tittade på mig lite förvirrad, precis som man skulle göra själv, om man fick en bukett av skedar.

Den kalla skedmetallen skramlade i mina händer, när jag grupperade dem och föste in dem i hennes händer.


Jag förklarade att skillnaden i att vara sjuk och att vara frisk är att behöva göra val eller att medvetet tänka på saker när resten av världen inte behöver.


De friska har lyxen av ett liv utan val, en gåva de flesta människor tar för givet. De flesta människor starta dagen med obegränsat antal möjligheter, och energi för att göra vad de vill, särskilt ungdomar. För det mesta behöver de inte oroa sig för konsekvenserna av sina handlingar.

Så för min förklaring, använde jag skedar för att förklara denna punkt. Jag ville ha något för henne att faktiskt hålla, för mig att då ta bort, eftersom de flesta människor blir sjuka känner en "förlust" av ett liv som de en gång kände.

Om jag var i kontroll av att ta bort skedar, så skulle hon vet hur det känns att ha någon eller något annat, i detta fall Lupus, ha kontroll.

Hon tog i skedarna med spänning. Hon förstod inte vad jag gjorde, men hon är alltid redo för ett gott skratt, så jag antar att hon trodde jag skulle dra ett skämt av något slag, som jag brukar göra när man talar om känsliga ämnen.


Lite visste hon om hur allvarligt jag skulle bli.

Jag bad henne att räkna sina skedar.

Hon frågade varför och jag förklarade att, när du är frisk att du räknar du med att ha ett aldrig sinande utbud av "skedar".

Men när du måste planera din dag, måste du veta exakt hur många "skedar" du börjar med. Det garanterar inte att du inte kan förlora något på vägen, men åtminstone det hjälper det att veta var du börjar.

Hon räknade 12 skedar.

Hon skrattade och sa att hon ville ha mer. Jag sa nej, och jag visste direkt att det här lilla spelet skulle fungera, när hon såg besviken ut, och vi hade inte ens börjat än.

Jag har velat mer "skedar" i åratal och har inte hittat ett sätt ännu att få mer, varför skulle hon? Jag berättade också att hon alltid vara medveten om hur många hon hade, och att inte släppa dem eftersom hon aldrig kan glömma att hon har Lupus.


Jag bad henne att lista uppgifterna i hennes dag, även de mest enkla.

Hon rabblade upp alla dagliga sysslor eller bara roliga saker att göra. Jag förklarade hur var och en skulle kosta henne en sked.

När hon hoppade upp ur sängen, redo för arbete som hennes första uppgift på morgonen, avbröt jag henne och tog bort en sked.

Jag hoppade nästan på henne. Jag sa "Nej! Du inte bara går upp!

Du måste öppna ögonen, och sedan inser att du är sen. Du har inte sovit gott natten innan.

Du måste krypa ur sängen, och så måste du göra dig själv något att äta innan du kan göra något annat, för om du inte gör det kan du inte ta din medicin, och om du inte tar din medicin du kan lika gärna ge upp alla dina skedar för idag och i morgon också.

Jag tog snabbt bort en sked och hon förstod att hon inte ens klätt på sig ännu.

Duscha kostade henne en sked, bara för att tvätta håret och raka benen.

Att nå högt och lågt så tidigt på morgonen skulle faktiskt kunna kosta mer än en sked, men jag tänkte att jag skulle ge henne en paus, jag ville inte skrämma henne direkt.

Påklädning var värt en sked.

Jag stoppade henne och bröt ner varje uppgift för att visa henne hur varje liten detalj måste vara genomtänkt.

Du kan inte bara kasta på dig kläder när du är sjuk.


Jag förklarade att jag måste se vilka kläder jag fysiskt kan sätta på, om mina händer gjorde ont den dagen är knappar uteslutet. Om jag har blåmärken den dagen, måste jag ha långa ärmar, och om jag har feber behöver jag en tröja för att hålla värmen och så vidare.

Om mitt hår faller av måste jag spendera mer tid för att se presentabel ut och sedan måste jag räkna med ytterligare 5 minuter för att må dåligt för att det tog mig två timmar att göra allt detta.


Jag tror att hon började förstå nu, när hon teoretiskt sett inte ens kommit till jobbet, och allt hon hade kvar 6 var skedar.

Sedan förklarade jag för henne att hon behövde välja resten av hennes dag klokt, eftersom när din "skedar" är borta, de är borta.

Ibland kan du låna morgondagens "skedar", men tänk bara hur svårt det kommer att vara i morgon med färre "skedar".


Jag behövde också förklara att en person som är sjuk alltid lever med den hotande tanken att i morgon kan vara den dag som en förkylning kommer, eller en infektion, eller valfritt antal saker som kan vara mycket farliga.

Så du vill inte få slut på "skedar", eftersom man aldrig vet när du verkligen behöver dem.

Jag ville inte pressa henne, men jag behövde vara realistisk, och tyvärr vara beredd på att det värsta är del av ett verklig dag för mig.


Vi gick igenom resten av dagen, och långsamt lärde hon sig, att hoppa över lunchen skulle kosta henne en sked, att stå på ett tåg, eller ens att skriva på sin dator för länge.

Hon var tvungen att göra val och tänka på saker annorlunda. Hypotetiskt, hade hon att välja att inte springa ärenden, så att hon kunde äta middag den kvällen.


När vi kom till slutet av hennes låtsasdag, sa hon att hon var hungrig.

Jag sammanfattade att hon måste äta middag men hon hade bara en sked kvar. Om hon lagade, skulle hon inte ha tillräckligt med energi för att rengöra grytor.

Om hon gick ut för att äta middag, kan hon vara för trött för att köra hem säkert.

Jag förklarade också, att jag inte ens brydde sig om att lägga in i detta spel, att hon var så dålig, att matlagning antagligen uteslutet ändå.

Så hon bestämde sig för att göra soppa, det var lätt. Jag sa då att det bara är 19:00, har du resten av natten men kanske sluta med en sked, så du kan göra något kul, eller göra rent i din lägenhet, eller göra andra sysslor, men du kan inte göra allt.


Jag ser henne sällan känslosam, så när jag såg henne upprörd jag visste att jag kanske nådde fram till henne. Jag ville inte min vän att vara upprörd, men samtidigt var jag glad att tänka att till slut kanske någon förstod mig lite. Hon hade tårar i ögonen och frågade tyst "Christine, hur klarar du det? ? Vill du verkligen göra det här varje dag"

Jag förklarade att vissa dagar var värre än andra, vissa dagar har jag mer skedar då de flesta. Men jag kan aldrig få det att försvinna och jag kan inte glömma det, jag kommer alltid tänka på det.

Jag gav henne en sked jag hade hållit i reserv.

Jag sa bara, "Jag har lärt mig att leva livet med en extra sked i min ficka, i reserv. Du måste alltid vara beredd. "


Det är svårt, det svåraste jag någonsin har läsrt mej, att sakta ner och inte göra allt. Jag kämpar med detta än i dag.

Jag hatar känslan lämnas utanför, att välja att stanna hemma, eller att inte få saker gjorda som jag vill. Jag ville att hon skulle känna frustrationen.

Jag ville att hon skulle förstå, att allt alla andra gör kommer så lätt, men för mig är det är hundra småjobb i en.

Jag behöver tänka på vädret, min temperatur den dagen, och hela dagen planera innan jag kan ge mig kast med någon given sak.

När andra människor helt enkelt kan göra saker, måste jag överväga den och göra en plan som om jag planerade ett krig. Det är i denna livsstil, skillnaden mellan att vara sjuk och frisk. Det är den vackra förmågan att inte tänka och bara göra. Jag saknar den friheten. Jag kan aldrig undvika att räkna "skedar".


Efteråt blev vi känslosamma och talade om detta en stund till. Då kände jag att hon blev ledsen. Kanske förstod hon till slut. Kanske hon insåg att hon aldrig kunde riktigt och ärligt säga att hon förstår.

Men åtminstone nu kanske hon inte skulle klaga så mycket när jag inte kan gå ut på middag vissa kvällar, eller när jag aldrig verkar kunna komma tillvhennes hus utan hon alltid måste komma till mig.


Jag gav henne en kram när vi gick ut ur fiket. Jag hade en sked i handen och jag sa "Oroa dig inte. Jag ser detta som en välsignelse. Jag har varit tvungen att tänka på allt jag gör. Vet du hur många skedar människor kastar varje dag? Jag har inte plats för bortkastad tid, eller att slösa "skedar" och jag valde att tillbringa denna tid med dig."


Ända sedan denna natt har jag använt skedteorin för att förklara mitt liv för många människor. Faktum är att min familj och vänner ser skedar hela tiden. Det har varit ett kodord för vad jag kan och inte kan göra. När människor förstår skedteorin verkar de förstå mig bättre, men jag tycker också att de lever sitt liv lite annorlunda.

Jag tycker att det är inte bara bra för att förstå Lupus, men vem som helst att göra med något handikapp eller sjukdom. Förhoppningsvis tar de inte så mycket för givet, eller livet i allmänhet. Jag ger en bit av mig själv, i varje mening när jag gör något. Det har blivit ett internt skämt. Jag har blivit känd för att säga till folk skämtsamt att de skulle känna mig speciell när jag umgås med dem, eftersom de har en av mina "skedar"."

© Christine Miserandino

Översatt av:

http://mobil.levamededs.bloggplatsen.se/2011/11/14/6665281-ta-er-tid-att-lasa-detta-skedteorin-the-spoon-theory/

Originaltexten:

http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Besökstoppen