Äntligen fick jag tummen ur

Äntligen fick jag tummen ur och för att beställa tid till vårdcentralen. I gårkväll gick jag in på Mina vårdkontakter och skrev att jag önskade ett återbesök på grund av armen som inte blir bra. Passade även på att skriva att jag nu även har några leder på fingrarna som svullnat upp och värker så att jag vaknar på nätterna. Tycker det är enklare att skriva till dem än att försöka komma fram på telefon prick klockan åtta på morgonen.
 
Så idag ringer distriktssköterskan strax efter åtta på morgonen, det får ju bli en akuttid och då ringer man den här tiden talade hon om för mig. Inte lätt att hitta ord eller veta vad man ska svara på något sådant när man är helt yrvaken. Jag hade ju absolut inte förväntat mig en akuttid, har jag haft ont i cirka en månad kan jag väl vänta några dagar till men jag fick en tid idag i alla fall.
 
Sonen var snäll och körde mig dit. Är ju lite för långt att köra elscootern och det är ju jobbigt att köra bil i vanliga fall och inte blir det bättre av att ha en arm som inte fungerar ordentligt.
 
Träffade min vanliga läkare på vårdcentralen, som känner mig, som direkt började känna och klämma på lederna och sedan konstaterade att det får bli en remiss till reumatologen. Jag fick lämna lite blodprov och urinprov på vägen annars var det inte mycket att göra idag eftersom inga värktabletter verkar hjälpa. Så nu är det väl bara att hoppas på att reumatologen tar emot mig.
 
Tycker faktiskt lite synd om läkarna på vårdcentralerna, de ska kunna mycket om väldigt många sjukdomar och när de sedan behöver hjälp av specialisterna får de ofta nobben. Min läkare har skickat flera olika remisser för mig till bland annat endokrina på Sahlgrenska men fått tillbaka remissen med svar att de inte tar emot mig för att det är för otydliga symptom. Neurologen tar inte emot mig eftersom de anser att ME inte är en neurologisk sjukdom fast Socialstyrelsen och WHO säger att den är det. Och så står läkaren på vårdcentralen där med sin sjuka patient som läkaren inte får någon hjälp med igen. 

Man skulle kunna tro att jag varit ute och festat hela natten

I lördags lyckades jag nog få i mig något som min mage inte uppskattade vilket ledde till att jag satt på toa mest hela natten. Kanske inte bästa uppladdningen inför ett inplanerat besök på Liseberg med familjen på söndagen.
 
Med mig i rullstolen och väskan full med vattenflaskor gav vi oss iväg till den mer än lovligt folkfyllda parken. Vi hade hoppats att det skulle regna lite under dagen men tror att regnet tog slut redan på lördagen. Jag åker inte så mycket attraktioner nu för tiden, det sliter för mycket på kroppen men vi ville åka Kållerado tillsammans hela familjen så vi knatade dit. Väl där kunde vi inte se vart man skulle ta vägen med rullstol så maken hittade en personal utanför attraktionen som han frågade. Personen försökte ringa någon på Kållerado men de svarade inte men personen sade att det inte skulle vara några problem att ta den vanliga vägen in.
 
Så vi snirklade oss fram med rullstolen i den långa labyrintliknande gången i värmen. När vi efter ca 30 minuter tagit oss fram till biljettkassan talar tjejen om att vi inte får gå in den vägen. Vi talar om att vi blev hänvisade dit men hon sade att ingen kan ha sagt så till oss. Maken och jag fick knö oss ut bakvägen för att till slut hitta handikappingången. Man ser inte skylten om det står lite folk framför den vilket  det gjorde i stort sett hela tiden. Dörren till specialingången öppnades och vi fick nu prata med en annan tjej som sade att vi inte kunde få åka tillsammans med våra barn eftersom de blev kvar där vi gick in första gången.
 
Vi förklarar än en gång vad som hänt och varför barnen är på ett ställe och vi på ett annat men de kunde inte hjälpa oss att få åka tillsammans. Nu rann bägaren över för mig. Jag brukar oftast kunna hålla mig lugn och argumentera sakligt men inte nu. Jag var så förbannad så det kokade i mig. Det slutade med att vi fick ringt barnen som kom ut bakvägen till oss. Nu fick vi stå och vänta på att bli insläppta eftersom ett annat gäng var inne och åkte. Barnen hade lätt hunnit åka ett varv och sedan möta oss vid specialingången.
 
Till slut blev vi insläppta och nu fungerade allt jättefint. Rullstolen ändå fram till en egen båt som stod helt still så man inte behöver vara livrädd att trilla i vattnet när man ska kliva ner med de här vingliga benen men glädjen med åkturen infann sig inte riktigt efter turbulensen innan. Kunde de inte sagt till vart man ska vända sig när man vill åka när man går in på Liseberg? Man måste ju ändå ta en specialkassa för att komma in med rullstolen.
 
Vi släppte snart vad som hänt och fortsatte glatt runt i nöjesparken, de andra fick åkt lite till och vi fick spelat lite på godishjulen men det blev inga storvinster förutom för svärsonen som nog var rätt nöjd med sin utdelning.
 
Idag är jag rätt mör och man skulle kunna tro att jag varit ute och festat hela natten så idag blir det en väldigt lugn dag.

Varför ställs det högre krav på oss kroniskt sjuka?

Har varit inbillningsfrisk i ett par dagar nu och det börjar sätta sina spår. Tänk att det alltid måste sätta sig på humöret och psyket så fort man tror att man kan leka frisk, förutom att kroppen gör mer ont då.
 
Värmen och solen har nog allt gjort mig piggare men jag verkar ha en övertro till min energi och fysiska kapacitet så fort solen och värmen visar sig så jag har varit med och målat lite på huset. Var jättemysigt när maken och jag var ute i förrgårkväll när temperaturen gått ner något och målade tillsammans. Blev lite mörkt i slutet men vi behövde inte bättra på allt för mycket i dagsljuset igår ;)
 
Jag känner mig så tillfredsställd med att kunna vara med och bidra lite till underhållet på huset så jag förtränger alla signaler som kroppen sänder ut om att nu räcker det. Domnar armarna? Äh, jag är ändå snart färdig. Är det så jobbigt att hålla armen uppe mot väggen så jag måste ta hjälp av den andra? Äh, lite till orkar jag allt. Är det så jobbigt att hålla kropen upprätt att jag måste koncentrera mig på andningen? Äh, snart får jag gå in, det är bara en sida kvar på huset. Är jag så trött att tårarna snart börjar rinna? Äh, det är bara att bita ihop.
 
Vänsterarmen gör fortfarande vansinnigt ont men jag börjar bli rätt bra på att använda en arm och att leva med smärtan. Vet att jag måste kontakta vårdcentralen igen men orkar inte just nu. Känns som om det kommer att bli långbänk även av den här åkomman. Varför kan jag inte bara få något enkelt problem som läkarna direkt kan åtgärda?
 
Nu sitter jag här i soffan medan dottern och svärsonen är hos honom i helgen och maken är med sonen som tävlar och känner mig skrikfärdig. Jag vill inte vara fast i den här kroppen längre. Släpp ut mig och låt mig få leva ett normalt liv.
 
Nu är det nog många som tycker att jag ska vara glad för det jag har och att jag faktiskt kunnat vara med och måla på huset mm men det är ju då jag blir påmind om allt jag missar och jag förstår faktiskt inte varför det ställs högre krav på oss som är kroniskt sjuka om att hålla humöret uppe och vara tacksam för det lilla.
 
Jag är tacksam för mycket i livet men tycker faktiskt att man även som sjuk måste få vara ledsen och deppig ibland, även om jag inte har en dödlig sjukdom fast att jag har en underbar familj så kan jag känna att livet kan vara orättvist både mot mig och min familj. Jag vill ju så mycket mer än det jag orkar. 
 
Jag tror faktiskt att det hade varit mer osunt om jag hade tyckt att det är okej att ligga och vila i soffan hela dagarna och vara tacksam  för de gånger jag orkar duscha. Att jag saknar allt jag inte kan göra ser jag som ett tecken på att jag älskar livet och vill så mycket mer än att bara finnas till. 
Besökstoppen