Nu måste Askungen vila

Har haft två fina dagar med massor av god mat och väldigt trevligt umgänge. Jag är tacksam för att jag varit såpass pigg att jag orkat med dessa dagar och fått känna mig levande igen. Nu är Askungedagarna över och jag måste vila, vila och vila för att orka med nästa vecka.

För ett par år sedan träffade jag en psykolog när jag var på rehabilitering på Multimodala teamet. Hon sade att jag bara behövde träffa mina vänner lite oftare och gå ut på stan och fika lite mer så skulle jag må bättre. Undrar hur hon skulle förklara att jag mår som en potta skit idag när jag har haft så trevliga dagar.

 

Sjuk doktor försöker gräsrotsfinansiera kliniskt försök på ME på 90 dagar

En läkare i Norge har fått en försöksbehandling med en cancermedicin emot hennes svåra neuroimmuna sjukdommyalgisk encefalomyelit (ME). Hon har ny en nyvunnen hälsa som beräknas vara i cirka 90 dagar innan hon blir sängbunden igen. Denna tid tar hon tillvara på för att starta en pengainsamling för en större klinisk studie.

Läkare Maria Gjerpe’s nybildade förening MEandYou siktar på att gräsrotsfinansiera de återstående 7,8 miljoner kr (7 milj norska kr) som behövs för en fas 3 klinisk studie, med 140 patienter, av rituximab (Mabthera®, Roche) på Haukeland sjukhus i Bergen, Norge, innan den 6 juni.Läk. Gjerpe, 45, fick rituximab i ett förberedande försök, och gick från att vara sängbunden till att känna sig fullständigt frisk på 6 månader efter 30 år av sjukdom. Hon säger:

– Rituximab måste ges via dropp med några månaders intervall för att hålla mig frisk, och jag har fått min sista dos. 80% av patienterna i fas 2 studien med 30 patienter blev sjuka igen ifall de inte fick upprepade doser. Patienter med cancer och autoimmuna sjukdomar får rituximab i intervall om 3-6 månader för att hålla dem friska. Jag vet att min tid troligtvis är begränsad och jag använder hela min tid med återvunnen hälsa åt att säkerställa att vetenskapen fortsätter.

Oavsiktigt upptäcktes att rituximab är en potentiell behandling vid ME, då specialistläkarna på cancer Ǿystein Fluge och Olav Mella använde läkemedlet för att behandla cancer hos en ME-patient på Haukeland sjukhus och såg att patientens ME-symtom försvann helt, för att sedan återkomma. Läkemedlet provades hos ytterligare tre patienter som uppvisade samma mönster.

Läkarna Fluge och Mella startade då en placebo-kontrollerad fas 2 studie med 30 patienter. Efter lovande resultat där 2/3 av patienterna svarade bra eller mycket bra på behandlingen, planerar de sedan en tid tillbaka att starta en fas 3 studie med 140 patienter för att bekräfta resultaten och för att avgöra lämpligt behandlings-schema för bibehållen effekt.

Norges regering har endast tillhandahållit 4,5 miljoner kr (4 miljoner norska kr) av de 12 miljoner kr (11 miljoner norska kr) som behövs. Insamlingen som drivs av läkare Gjerpe samlat in 560 000 kr på tio dagar, genom donationer från hundratals personer från hela världen.

– Jag arbetar för att samla in pengar så länge min hälsa tillåter, säger Maria.

Gjerpe vädjar till folk i hela världen att ansluta sig till insamlings-kampanjen och finansiera studien.

– Det är en kamp emot klockan, säger hon. Jag har sagt till andra patienter att de skall använda mig och de verktyg för insamling nu medans jag är frisk. Jag kanske inte är kvar här om fyra månader.

Den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) är en av de sjukdomar som ger svårast invaliditet. Cirka 25% av de drabbade är sängbundna eller bundna till hemmet. Även barn och ungdomar drabbas. I Sverige uppskattas 40 000 personer vara drabbade. I hela världen 17 miljoner. Ungefär 70% insjuknar i samband med en virusinfektion, speciellt efter körtelfeber.

Exempel på symtom är influensaliknande sjukdomskänsla, värk, sensorisk överkänslighet, sömnstörningar, samt problem med koncentration och minne. Symtomen ökar kraftigt efter  mental eller fysisk aktivitet, och tar dagar att avklinga. Sjukdomen är i de allra flesta fall permanent.

– Ännu finns inte någon immunterapi tillgänglig för patienterna, säger Gjerpe. En framgångsrik fas 3 studie med rituximab, skulle vara ett enormt genombrott leda till en dominoeffekt inom forskning.

Läkaren Maria Gjerpe bor i Oslo, Norge. Hon insjuknade i ME 1984. Trots att hon varit sängbunden 21 timmar per dag under långa tidsperioder, studerade hon medicin och blev läkare 2005.

Myalgisk Encefalomyelit (ME) benämns ibland, eventuellt något felaktigt, kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) definierades 1988 av smittskyddsmyndigheten i USA (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), medans ME ansågs vara en mer specifik sjukdom.

 

Dags för lilla sprutan

Två gånger i veckan tar jag en spruta med vitaminet B12. Det är många med just ME som upplever att hjärntröttheten minskar med dessa injektioner även om det inte finns några vetenskapliga bevis för detta. 

Jag har tagit dessa sprutor själv rätt länge nu, det tar alldeles för mycket energi att ta sig till vårdcentralen för att få hjälp så det var bättre att lära sig att ta dem själv.

I början när jag var en liten tjockis gick det bra. Var bara att sticka in nålen i fettet antingen på magen eller i låret men nu 18 kg lättare och med knappt något underhudsfett längre gör det jätteont. Det brukar blöda och bli blåmärken varje gång, så jag gjorde ett litet uppehåll för att se om det var värt plågan.

På bara en vecka märkte jag att jag blev ännu mer trögtänkt än jag är med sprutorna. Har ju svårt nog att hålla fokus och koncentration så det är bara att fortsätta.

Den lilla glasampullen med injektionsvätskan måste förvaras i kylskåp så när det är sprutdag brukar jag ta ut den försöka värma den i mina iskalla händer och sedan stoppa den i behån. Där blir den snabbt kroppstempererad. 

Fast det händer rätt ofta att jag glömmer av att jag lagt ampullen där och kommer på det när det är läggdags och jag klär av mig. Så kan det gå när minnet inte är med.

Det är svårt att pilla med sprutorna själv när man har dålig känsel i händerna och skakar. Är inte ovanligt att jag skär mig på glasampullen, sticker mig på nålen och böjer nålen innan jag är färdig.

Nu är i alla fall veckans sista spruta avklarad och jag är redo för lite påskfirande.

Glad Påsk på er alla!

Besökstoppen