TACK

Idag var det den stora designmässan à la London där vi skulle sälja våra alster till förmån för barn med me/cfs. Själv kunde jag inte vara med alls på mässan men som min stand-in ställde min snälla lillasyster upp. Och självklart var det ett gäng av de andra som sålde sina alster där under dagen också.
 
Ett stort tack till er alla för att ni tog initiativ till detta och för genomförandet. Kändes mest som jag gled på en räkmacka som "bara" behövde göra ett gäng armband till försäljning.
 
Om jag räknat rätt så såldes 13 av mina armband på mässan och jag tror att vi fick in ungefär 2900 kr totalt och förhoppningsvis så har även kunskapen om me/cfs spridits lite extra idag också.
 
Blir det något mer sådan här eller liknande försäljningstillfälle så hoppas jag att jag kan bidra lite mer men med en dotter som skulle iväg på bal idag och som tar studenten på tisdag så gäller det verkligen att spara på de få krafterna man har.
 
Ännu en gång TACK kära syster för att du ställde upp, jag vet ju att du har fullt upp ändå och TACK alla ni andra som var med på mässan.

Då skakar och darrar hela jag

När jag har gjort mer än min kropp mäktar med då skakar och darrar hela jag. Det syns inte särskilt tydligt men det känns. Det känns om man kramar mig och för mig känns det som om jag har sockerdricka i muskler och blodådror.

 

Vet att det inte är farligt och att det är ett tydligt tecken på att jag måste vila. Ännu ett tecken för mig som inte förstår att migrän, värk i kroppen, klumpighet, svårigheter att sova, glömska, koncentrationssvårigheter, yrsel mm är signaler på att jag borde pausa allt jag håller på med.

 

Inte så att alla symptom försvinner om jag vilar men de flesta blir mildare och en del försvinner faktiskt helt, för stunden i alla fall.

 

En kväll när jag kramade maken innan jag skulle gå och lägga mig tittar han på mig med oro i blicken och säger att det nog blivit lite mycket för mig de senaste dagarna, han känner hur jag darrar och vinglar.

 

Mm, kanske lite säger jag skamset. Jag ville ju bara klippa mig så att jag känner mig fin på dotterns student och jag ville faktiskt följa med dottern på hennes läkarbesök. Ibland eller ganska ofta faktiskt behöver man någon som står upp för en när man pratar med läkare. På något konstigt vis är det alltid lättare att kriga för någon annans räkning.

 

Maken lovar att han ska se till att jag tar det lugnt nu när han är ledig ända till nästa fredag. Lycka till med det tänker jag. Inte så att jag medvetet tänker trotsa honom men med en kommande student är det faktiskt inte helt lätt att ta det lugnt även om jag vet att de andra i familjen kommer att fixa och trixa så att allt blir bra.

Blev nästan imponerad själv

Nu får det gärna sluta blåsa så mycket, mina leder knarrar, knäpper, knakar och värker. Låter nog som ett gammalt torrt träd i blåsten.
 
Visade upp mina knotiga och svullna fingrar för sonen vid frukosten och sade: kolla vad svullnad mina korvfingrar är.
 
- Ja, och skrynkliga också! svarar sonen. 
 
Det är nog tur för honom att jag inte kan springa längre ;)
 
Nej, ingen risk att jag blir arg eller sur, här har vi ärlig och rak kommunikation. Jag har ju själv sett att mina händer ser mycket äldre ut än jag tycker att de borde göra när man är 45 år men det kanske inte är så konstigt med tanke på vad den här sjukdomen gör med kroppen. 
 
Så länge fingrarna är som svullna korvar så kan jag glömma allt som har med finmotorik att göra, bör nog helst bara röra saker som är i plast eller metall för jag jonglerar en hel del med det jag försöker bära. Har nog blivit rätt duktig på att jonglera med muggar och byttor när jag tänker efter.
 
Häromdagen höll jag på att tappa burken med havregryn men lyckades på något magiskt vis fånga den innan den nuddade golvet. Blev nästan imponerad själv men mest tacksam över att jag slapp sopa upp ett halvt kilo havregryn från golvet.
 
Besökstoppen