Severe ME awareness day

Idag är "Severe ME Awareness day", en dag att tänka lite extra på de som är allra sjukast i ME. Åh, inte ännu en sådan där awareness dag kanske du tänker men vem ska hjälpa de som är allra sjukast om inte vi som är mycket piggare som faktiskt kan göra oss hörda. Även om det kanske mest är som viskningar i världens kakafoni från alla som behöver hjälp.
 
Tänk dig själv att behöva ligga instängd i ett mörkt och tyst rum, år ut och år in, utan att kunna ha någon som helt kontakt med dina nära och kära mer än när de hjälpar dig att få i dig lite näring eller tvättar av dig. Det kanske inte ens hjälper att ligga instängd med neddragna mörkläggningsgardiner och att hela familjen tassar på tå utan du kanske måste ha sovmask och öronproppar också för att inte bli ännu sämre.
 
Tänk då att du inte kan få någon som helst hjälp från sjukvården för de förstår sig inte på sjukdomen och de vet inte hur de ska kunna ta hand om så multisjuka människor och då är det lättare för sjukvården att låtsas som om sjukdomen inte finns. Jag kan inte ens föreställa mig hur hemskt det måste kännas att bli helt övergiven av sjukvården.
 
Det är i alla fall på dessa människor vi behöver tänka lite extra på idag. Och varför inte passa på att sätta in en extra krona till forskningen när du ändå ägnar dessa sjuka personer en extra tanke idag? Själv tänker jag passa på att sätta in 1 000 kr till RME´s forskningskonto idag. Pengar som ni har hjälpt mig att samla in genom att köpa armband och nyckelringar. Tack <3
 
Vill ni också sätta in en slant på RME´s forskningskonto är det BG 136-7481.
 
Länk till armband, nyckelringar mm.
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.349182198558004.1073741829.242048745938017&type=3
 
Att det blev just 8/8 som är Sever ME Awareness day beror på att en kvinna vid namn Sophia Mirza hade födelsedag just den 8/8. Sophia hade svår ME och dog till följd av felbehandling och är så vitt jag kan förstå den första personen som fått ME som dödsorsak.

Nyckelringar till förmån för ME-forskningen

Jag har köpt nya spännande självlysande pärlor som jag satt ihop med vanliga mörkblå pärlor på nyckelringar. Jag tänkte att med en liten karbinhake så kanske man kan sätta dem på handväskan eller jackan som en lite rolig reflex :-)
 
De kostar 40 kr och då går minst 30 kr per nyckelring till ME-forskningen. Vill ni beställa så kan ni mejla mig på mittlivmedme@gmail.com
 
Vill ni se vad som mer finns i "butiken" så gå in på länken: 
 
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.349182198558004.1073741829.242048745938017&type=3
 
 
 

Pyssel i skenet från en kandelaber

Det börjar att bli en ful ovana att inte somna förrän vid tvåtiden på natten. Är ju vidrigt och ligga vaken när man är så trött att man vill kräkas på sig själv. Jag vet ju att det blir så här när kroppen tycker att jag gjort för mycket men nu tycker jag att den får ta och skärpa sig.
 
Jag vaknade vid sex igen, i vanliga fall brukar jag försöka somna om men idag hade jag svårt att koppla av eftersom jag visste att det skulle komma ett par gubbar och titta på vår värmepump som stänger av sig hela tiden. Om de säger att de ska komma någon gång på förmiddagen så kan det ju lika gärna vara klockan 08 som 12 och jag vill gärna vara påklädd när de kommer så idag klädde jag på mig före frukost idag :)
 
Sitter och äter frukost när jag hör gubbarna bröta i källaren, skönt att maken låste upp för dem innan han åkte till jobbet. När jag sitter och äter och bläddrar i morgontidningen i godan ro så blir det helt svart. Strömmen gick. Först trodde jag att det var något gubbarna i källaren gjort men det visar sig att hela vårt område är svart och med tanke på det vidriga vädret på utsidan så blir det verkligen mörkt på insidan men nu fick jag ju en bra anledning att tända alla mina ljus, eller ha seans som maken säger ;)
 
Vad gör man i flera timmar utan ström? Man kan inte titta på teve, det är alldeles för mörkt för att kunna läsa om jag nu hade orkat det och så mycket annat orkar jag inte heller. Jo, man tar fram sina pärlor och börjar göra armband i skenet från en kandelaber. Egentligen orkar jag inte göra armband men om alternativet är att bara ligga rätt upp och ner utan att göra något så får det bli till att göra armband ändå.
 
Kanske hade jag mått väldigt bra av att bara ligga rätt upp och ner och vila men jag kan inte, jag får nippran. Då kommer jag bara på en massa saker som måste göras och så börjar det krypa i skinnet så då är det bättre att sysselsätta sig.
 
Som tur är kom strömmen tillbaka till lunch för annars vet jag inte vad jag skulle hittat på resten av dagen. Det är inte klokt vad man är beroende av strömmen.
 
Jag har uppdaterat mitt album med de saker som jag gjort idag så det som finns i albumet är det som faktiskt finns klart att skicka. Ta gärna en titt om ni känner för det. 
Ha ha och där såldes de fem armbanden som jag fick knåpat ihop i förmiddags, sorry guys.
 
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.349182198558004.1073741829.242048745938017&type=3
 
 
Besökstoppen