Återbesök Gottfriesmottagningen.
Idag var det då äntligen dags för mitt besök på Gottfriesmottagningen för att fp hjälp med de läkemedel primärvården inte vill hjälpa till med.
Först började vi prata om det bemötande vi med ME och även fibromyalgi får när vi är i kontakt med primärvården och vi kom även in på det som hänt kring deras upphandling och att professor Gottfried inte tror att de kommer att överleva som privat klinik eftersom det blir allt för dyrt för deras patienter :'(
Eftersom jag önskade recept på Mekobalamin (b12) så kom vi att prata om varför de tror att höga doser av b12 hjälper mot hjärndimman.
Det hade något med att komma över barriären i hjärnan att göra (svårt att hänga med när hjärnan inte riktigt kopplar). Att vi sedan behöver fylla på b12 så ofta beror på att det följer med i det naturliga likvorflödet. Denna behandling har alltså inget med vanlig b12-brist att göra.
Tyvärr har Gottfriesmottagningen inte möjlighet att bekosta en studie på flera Miljoner och apoteksbolaget som tar fram mekobalamin har ingen budget för forskning. Dessutom måste man tillsätta rött färgämne i placebo preparatet så att alla kissar rött vilket inte läkemedelsverket går med på. Snacka om moment 22.
Jag fick i alla fall recept på mekobalamin, folacin och LDN. Tyvärr ville han inte skriva ut några starka värktabletter då de inte samarbetade med mekobalaminet så det blev ibuprofen. Tänk att det ska vara så svårt att få bli någorlunda smärtlindrad?
Vi pratade om min ständigt värkande rygg som jag har problem att orka hålla upprätt. Den är oftast anledningen till att jag får avbryta sådant som jag håller på med. Professorn trodde att det berodde på låg muskeltonus.
Maken googlade och försökte förklara men det enda jag lyckades fatta var att motståndet i musklerna var lågt. Antar att man hade varit som en geléklump om det inte varit för skelettet :-p
Jag ska träffa Gottfriesmottagningens sjukgymnast för att få hjälp med övningar som kan vara bra för ryggen.
Det hade ju såklart varit billigare att gå till en "vanlig" sjukgymnast men det har jag provat flera gånger och då de har noll kunskap om ME så blir jag alltid sjukare så det får väl vara värt 600 kr.
Avslutningsvis frågade han mig om jag kände mig piggare så att jag kunde börja jobba.
Jag svarade att inte som det är nu men att jag hoppas på att en dag kunna jobba igen.
Han svarade då att du vet väl att ME är en livslång sjukdom som i stort sett ingen spontantillfrisknar från.
Det vet jag väl men jag måste hoppas annars blir jag ju helt knäpp.
Det förvånar mig icke att Din korsett inte riktigt orkar hålla Dig upprätt, vad jag förstått är det just de där mag- och rygg musklerna som förtvinar snabbast då man (vi) är stillasittande och inte rör oss tillräckligt.
Skönt att Du i alla fall fick viss hjälp och att Du fick medicin utskrivit.
kram