Det måste ske en förändring nu!

Ett tråkigt och ledsamt besked, ännu en ME-sjuk har lämnat detta jordeliv. Ännu en fin person som lämnar allt för tidigt. 
 
När ska politiker, Försäkringskassan, läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykologer med flera förstå att ME är en allvarlig sjukdom?
 
Ingen av oss har bett om att få en sjukdom som ingen inom vården förstår sig på, ingen av oss har bett om att få en sjukdom som gör att vi inte längre kan delta i livet, ingen av oss har bett om att få en sjukdom som kraftigt handikappar, begränsar och isolerar oss.
 
Det hjälper knappast att vi år efter år förnedras och kränks av både sjukvård och försäkringskassan. Det hjälper verkligen inte att få höra kommentarer som att "sluta vara lat och gå hem och handarbeta". Det hjälper definitivt inte att behöva oroa sig för om försäkringskassan godkänner att vi är sjuka eller om vi ska behöva anmäla oss till arbetsförmedlingen som arbetssökande eller leva på allmososor.
 
Det måste ske en förändring nu, innan fler liv går till spillo. ME är trots de flesta läkares okunskap en sjukdom som är godkänd av både Världshälsoorganisationen och Socialstyrelsen. Ska då läkare och Försäkringskassa verkligen få envisas med att påstå att denna sjukdom inte finns?
 
Vår sjukdom syns inte på EKG, den syns inte heller på någon röntgen och går inte att mäta i PSA-prov men det finns ändå i allra högsta grad. 
 
 

Kommentarer:

1 maria andersson:

A Hej tycker din blogg är bra. Har haft me i ca 15 år o min man har haft me något längre det har varit en tuff resa! Just nu har jag fått mitt värsta skov sedan sjukdomen bröt ut, det började med att hjärtat pumpade fruktansvärt bara jag gick till uthuset sen räckte det med trappan till övervåningen sen fick jag sån fruktansvärd värk att i bröstet- muskler att jag inte kunde andas o fick panik o då sökte jag hjälp. Fick en underbar läkare som undersökte mej noggrant, jag hade blåsljud på hjärtat hög puls o värk så jag skrek, för att göra en lång historia kort så efter utredning på sjukhus o där oxå en underbar läkare som visste vad me va ( en idiotläkare på akuten dock som ifrågasatte min läkares remiss ) kom dom fram till att jag hade me o fibromyalgi ibs o nån form av inflammation el nåt i bröstmuskler( syns inte på prov men orsakas av antingen magen el inflammation mellan revben) det var ett ordentligt skov o den enorma värken orsakade att benen inte bar längre armarna orkade heller inte all stryrka var borta o blåsljud på hjärtat o högt undertryck o hög puls orsakade av smärtan, läkarens kommentar va att hela kroppen strejkar o det trots riktigt starka värkmediciner i kroppen. Ska nu få hjälp med att prova ut hjälpmedel o har fått stark medicin som fungerar bra. Ja lång historia som är längre men orkar inte skriva, skönt att läsa om hur andra löser sin vardag. Mvh Maria

Svar: Låter riktigt tufft för er men vad skönt att du ändå fick hjälp. Hoppas nu att allt lugnar sig för dig så att du kan få må lite bättre. Kram
Nilla

2 Sara:

Jag hoppas mycket på forskningen i Uppsala där de hittat biomarkörer på en rätt stor del av ME-patienterna, men det går ju så förbenat långsamt! Och så vill jag starta en egen rituximabstudie! Hur många fler ska hinna dö?

Kram!

Svar: Ja usch vad man känner sig maktlös. Kram
Nilla

3 Ásdís Inga Birgisdóttir:

Hemskt!

Jag tror att för att politikerna ska få upp ögonen för vår sjukdom då måste ALLA, alltså också de som aldrig någonsin har varit i kontakt med sjukdomen börja ta sitt ansvar när det gäller att ta reda på och sedan sprida kunskap om sjukdomen när de får höra talas om den (och inte bara nonchalera oss sopa oss under mattan!) och samtidigt kräva av politikerna att någonting händer NU!!
OM NÅGON TÄNKER STARTA EN RITUXIMAB STUDIE HÄR I SVERIGE DÅ STÄLLER JAG UPP!!

Kram! <3

Ásdís

Svar: Ja det tror jag också. Folk måste sluta blunda för sådant som inte drabbat de själva.Jag skulle också anmäla mig direkt till en sådan studie. Kram <3
Nilla

4 Anonym:

gillar du musik, missa inte min blogg intervjuar band varje dag
http://ghgumman.blogg.se/
http://www.facebook.com/mosanmusikfriket?ref=hl

Svar: Ska kola in din blogg.
Nilla

5 Johanna:

Hej hoppas det blir bättre med dig :)

Svar: Tack ♥
Nilla

6 Jennifer:

Gud vad hemskt!!

Har aldrig hört om sjukdomen förut men shiiit! Blev helt paff!!

Hoppas de gör något för att fixa det här! Inte om 5 år utan NU!

Hoppas du blir bättre!! :) Kram!

(Jag gjorde ett inlägg på min blogg när jag hade läst det här! Gå gärna in och kolla! :) )

Svar: Tack, jag var inne och kollade på ditt inlägg. Tänk om fler kunde reagera som du istället för att bara nonchalera oss som har sjukdomen. Kram
Nilla

Kommentera här:

Besökstoppen