mittlivmedme.blogg.se

Äntligen har jag fått en bra förklaring på varför jag fungerar som jag gör. Varför jag pushar mig att göra saker jag egentligen inte orkar. Alla ni som känner eller lever ihop med någon som har ME, läs gärna denna texten för då tror jag att ni förstår oss mycket bättre.

Adrenalinpåslag hos ME-patienter och hur du kan hjälpa

Texten är fritt översatt av Elenor Bengtsson. Originaltexten finns här :

http://www.hfme.org/adrenalinesurgetips.htm

ME-patienter har strikta gränser för hur aktiva de kan vara. Om dessa gränser överträds, förvärras symtomen omedelbart och det finns också en ytterligare försämring 24 - 48 timmar senare. Upprepad eller allvarlig överansträngning förhindrar betydande återhämtning, och kan orsaka sjukdomsprogression eller i värsta fall dödsfall.

Det är mycket viktigt att ME patienter håller sig inom sina gränser. Men många har svårt att vistas inom dessa gränser av flera olika skäl.

Denna uppsats beskriver hur vårdare, läkare, och även vänner, familjemedlemmar och partners av ME-patienter, kan hjälpa patienter för att undvika överansträngning . Den beskriver också de egenskaper och tecken på adrenalinpåslag och återfall i ME-n som anhöriga kan använda sig av för att hjälpa den ME-sjuke.

Personer med ME kan ibland fungera långt över deras faktiska sjukdomsnivå under vissa tidsperioder tack vare ökningar av adrenalin -. om än till priset av allvarlig och långvarig försämring av sjukdomen efteråt

Adrenalin är ofta kallad "kamp eller flykt" hormon som kickar in i situationer av potentiell fara. Men adrenalin kickar också in när kroppen är i fysiologiska svårigheter, vilket är väldigt ofta vad som händer med svårt ME drabbade. Adrenalinpåslag gör att hjärtat pumpar snabbare och höjer blodtrycket, tvingar blodet runt i kroppen med större kraft för att förse musklerna med mer syre, så att de kan göra en större ansträngning. Ökningar av adrenalin öka metabolismen. Det vidgar luftvägarna så att mer syre än vanligt kan tas upp. Adrenalin gör också att vi inte känner av smärta lika mycket, samt ökar snabbheten ,styrkan och andra fysiska förmågor.

Resultatet när denna "adrenalinrush" klingar av (som den ska) är att ME-patienter blir kraftigt försämrade p.g.a dagar, veckor, månader eller till och med år av överansträngning. Personer med ME skadas av adrenalinpåslag, både av den fysiologiska stressen på kroppen som adrenalin orsakar, och av den extra aktivitet som adrenalin ger, vilket kan vara mycket mer än vad kroppen i normala fall skulle klara av. För varje kortsiktig "vinst" finns det en mycket större förlust totalt sett.

Ökningar av adrenalin kan pågå i timmar, dagar, veckor eller månader i taget.

Dessa adrenalinpåslag är lite som ett kreditkort. De tillåter patienterna att göra saker som de aldrig annars skulle kunna göra, eller "ha råd med" Men räntan är skyhög.....i form av försämring i sjukdomen, som i värsta fall är permanent.

M. E. experten Dr Melvin Ramsay förklarar,

Grad av fysisk oförmåga varierar kraftigt, men är direkt relaterad till hur länge patienten kämpar på med fysisk ansträngning efter sin sjukdomsdebut, annorlunda uttryckt, de patienter som får en period av påtvingad vila från början har den bästa prognosen. Eftersom de begränsningar som sjukdomen ger varierar kraftigt från fall till fall, ligger ansvaret att fastställa dessa gränser hos patienten. När dessa är konstaterade rekommenderas patienten att leva inom dessa gränser för vad han/hon klarar av utan att bli försämrad. Då kan man fråga sig varför ME-patinter överanstränger sig då det har så allvarliga konsekvenser?

Det finns många skäl till varför detta sker, bland annat följande:

När patienten väl "kommer igång" kan det vara svårt att sluta. Detta beror på neurologiska svårigheter med att påbörja och avsluta nya uppgifter. Det beror också på att när man väl har fått ett adrenalinpåslag så kan det ta tid innan det klingar av.

När en patient har blivit mycket sjuk av överansträngning eller är i mitten av en adrenalinrush, blir omdömet påverkat och det är lätt att bli uppslukad av nuet och då är det svårt att inse hur viktigt det är att stoppa vad han/hon gör så fort som möjligt.

Vilan efter en "krasch" (överansträngning) är ofta mycket svår för ME patienten känslomässigt. Det kan vara mycket svårt att ligga i ett mörkt tyst rum i extrem smärta och värre, med ingen distraktion från den. Det kan vara frestande att hålla adrenalinpåslaget igång, för att skjuta upp kraschen. (Lite som att dricka mer alkohol dagen efter en natt av mycket drickande för att fördröja den oundvikliga baksmällan.)

Många patienter med ME har behandlats förfärligt i de tidigare stadierna av sin sjukdom. Medicinsk missbruk är mycket vanligt. Patienterna har ofta fått höra att "alla mår bra av motion, ut och motionera!" eller tvingats att "pusha" sig själva över sina begränsningar för att de fått höra att det är det enda sättet om de vill bli friska..... Denna okunskap har tvingat många patienter att utveckla en mycket hög toleransnivå för smärta och obehag - och detta kan vara ett verkligt hinder när det gäller att lära sig att vila när man upplever mindre symptom. Patienterna har ofta blivit väldigt vana att betala ett högt pris i efterhand för minsta lilla "kul" de haft eller för varje uppgift de gör, och har varit tvungna att acceptera detta som ett sätt att leva så. Detta gör det svårare att förändra sitt sätt att leva.

Många patienter, tillsammans med många av den allmänna befolkningen, har en mycket stark arbetsmoral och finner det svårt att inte pressa sig själva. ME patienter behöver en nivå av disciplin minst lika hög som den genomsnittliga OS-deltagaren för att kontrollera och begränsa all sin aktivitet så fullständigt år efter år.

ME är en plötslig sjukdom som innebär att patienter går från frisk till mycket funktionshindrade från en dag till nästa. Att bli så handikappad så plötsligt är chockerande och tar lång tid att vänja sig vid. Särskilt i början av ME känner patienterna ett stort behov av att tänja på gränserna hela tiden för att komma underfund med vart gränserna går för för vad dom klarar av. Det är också ofta knutet till förnekande av sjukdomen, och en önskan att ignorera de fysiska begränsningarna i en orimligt optimistisk förhoppning att de ska försvinna lika snabbt som de kom.

Andra orsaker kan vara:

På grund av de svårigheter ME ger , måste vissa ME patienter överanstränga sig bara för att leva eller att ha lite grundläggande mänsklig kontakt

Många ME patienter överanstränger sig, eftersom de inte har något annat val, tyvärr, och inte får det ekonomiska eller praktiska stöd de behöver på grund av den politiska situationen för ME-patienter. Patienter med ME är också ofta tvingade att överanstränga sig för att få det socialbidrag de har rätt till (och måste ha för att överleva) och för att försöka få lite grundläggande sjukvård.

Många ME patienter får höra att "alla återhämtar sig, det är bara en fråga om när, och på sin höjd kommer du att vara sjuk i 5 år" av okunniga läkare, webbplatser och patienter som inte förstår den massiva skillnaden mellan den neurologiska sjukdomen ME och andra närliggande sjukdomar som t.ex utmattningssyndrom. De har alltså ingen aning om att det finns en stor risk för varaktig försämring av sjukdomen efter varje episod av överansträngning , och när de får denna information är det ofta alldeles för sent och de har blivit hårt drabbade och kraftigt minskat sina chanser för framtida återhämtning .

Många ME patienter får höra att de inte är sjuka, och att de inte kan göra saker bara för att de tror att de inte kan. Denna otroligt kränkande hjärntvätt kan leda till att många patienter gång på gång försöker "pusha" sig till att göra mer än dom klarar av i ett missriktat försök att "tänka bort" sjukdomen. Tyvärr har många patienter så mycket tro och tillit till sina läkare att de ignorerar vad de vet om sin egen kropp och sin sjukdom i flera månader eller år. Och detta gör att de blir ännu sämre i sjukdomen.

Tecken på att en ME patient överanstränger sig och / eller körs på adrenalin kan omfatta följande:

Att prata fort och med hög röst är ett säkert tecken på en adrenalinrush. Detta kan också åtföljas av snabba och nervösa rörelser. Man kan också märka av en känsla av eufori, eller över-optimism och det som sägs är ofta mindre genomtänkt än normalt. Patienten kan också sitta upp eller stå längre än vanligt (utan att inse att de gör det) eller verka uppskruvad och få för sig att göra saker som de normalt sätt skulle vara för sjuk för att klara av, t.ex storstädning eller garderobsrensning.

Efter eller under ett adrenalinpåslag, är det mycket svårt att sova och vila eftersom patienten känner sig väldigt uppe i varv. Insomnandet kan fördröjas i flera timmar, och patienten kanske inte somnar förrän framåt morgontimmarna eller sover ingenting alls. Eller så sover han/hon bara ett par timmar åt gången och vaknar stup i ett under natten med väldigt ytlig sömn.

Under de första åren av sjukdomen, kan en del av patienterna sova mycket längre än vanligt efter överansträngning, kanske 12 till 16 timmar eller mer. I mycket svåra fall kan patienten inte hålla sig vaken mer än ett par timmar per dygn..

När en ME-patient har en försämringsperiod /skov kan han/hon lätt misstas för att vara berusad eller hög på droger. De kan sluddra när de pratar, snubblar och blir fumliga i sina rörelser.Brist på ansiktsuttryck och slappa ansiktsmuskler och / eller extrem blekhet i ansiktet.

En brännande känsla i ögonen och / eller en oförmåga att tolerera visuell stimulans och att hålla ögonen öppna. Samt väldigt ljuskänslig.

Dricker mycket vatten (för att försöka öka blodvolym).

Ökad hunger och ett sug efter socker-eller kolhydratrika livsmedel. Även efter att ha ätit, kan patienten fortfarande känna sig som om de har väldigt lågt blodsocker och kan behöva äta betydligt oftare än vanligt.

Svettningar eller andnöd efter mindre ansträngning.

Synliga skakningar i armar eller ben eller ryckningar i ansiktsmusklerna.

Muskelsvaghet och svårigheter att tala eller förstå tal.

Mycket halsont och / eller smärtsamma och ömma körtlar i halsen (och eventuellt andra influensaliknande symtom).

Patienter kan klaga på en svår huvudvärk eller en känsla av smärta eller tryck vid skallbasen. Detta kan också åtföljas av smärta bakom ett eller båda ögonen eller öronen, eller blackouter.

Plötsliga ringningar i öronen eller förlust av hörsel.

Under och efter överansträngning, blir ofta pulsen mycket snabbare (150 slag per minut eller mer), blodtrycket blir lägre och kroppstemperaturen kan stiga och patienten kan ofta känna sig varm eller kall och varm om vartannat. Puls och / eller temperaturmätning kan vara användbart för att avgöra när en patient anstränger sig över sin förmåga.

Andra saker att vara medveten om:

Ibland när patienten går på adrenalin, är det mycket tydligt att det här är vad som händer. Patienten har möjlighet att göra mer än vanligt men känner sig mycket sjuk , lite som om de inte har sovit på flera dagar, men har druckit en massa kaffe. Vid andra tillfällen, särskilt när adrenalinets påslag är långvarigt, kan adrenalin-effekterna bli mer verkliga och kan lätt förväxlas med äkta välbefinnande under en period.

När en patient uppger att de är bättre och kan plötsligt göra uppgifter igen som de inte har kunnat göra under många månader eller år - och detta sker direkt efter en mycket stor uppgift har slutförts, t.ex. en flytt eller en mycket påfrestande resa till läkaren, är det nästan säkert en adrenalinrush och inte en verklig förbättring. Den stora uppgiften (flytten) var långt över patientens egentliga gränser och för att klara av situationen tar kroppen till adrenalinet.

Tyvärr kommer den här typen av långvarigt adrenalinpåslag vara mindre lätt att känna igen, speciellt eftersom de flesta ME-patienter har stora problem med minnet och att placera händelser som inträffade veckor sedan i lämplig tidsfrist. (Händelser som inträffat mer än ett par dagar sedan glöms bort, eller verkar ha hänt för mycket längre sedan än vad de faktiskt gjorde.) Denna typ av adrenalin påslag kan ibland lura även de mest erfarna ME patienter.

När en patient regelbundet betalar ett stort pris för att göra små uppgifter, men sedan plötsligt betalar endast ett litet pris för en stor uppgift. Då bör man misstänka en adrenalinrush.

Ofta behövs en avsevärd viloperiod före och efter en uppgift, som kan vara timmar, dagar, veckor eller månader lång. Till exempel kan någon behöva 2 veckors vila innan en utflykt, och kan sedan få spendera 3 veckor mycket sjuk för att återhämta sig från det efteråt. Behovet av en lång viloperiod innan en uppgift är ett tecken på att denna uppgift inte är inom de hanterbara gränserna och kommer förmodligen att kräva ett adrenalinpåslag för att ens klara av att genomföra det och kommer således att långsiktigt leda till att patienten försämras.

Helst ska patienten endast utföra uppgifter som kan göras dagligen eller varannan eller var tredje dag utan att orsaka försämring. Målet är att göra endast 80% av den aktivitet som kan göras på ett hållbart sätt varje dag.

Tack vare adrenalinpåslag, kan en patient spendera flera timmar en dag i veckan till att studera eller arbeta och sedan tillbringa 6 dagar mycket sjuk och inaktiverad, eller kunna kämpa sig igenom studier eller arbete på deltid och tillbringa den andra halvan av sin vecka samt all semester och ledighet sängliggandes och mycket sjuk. Denna typ av schema kan endast hållas under några år i bästa fall, eftersom patienten blir sjukare och sjukare och mindre möjlighet att studsa tillbaka efter varje krasch.

En del patienter är noga med att hålla sig inom sina gränser, men uppvisar ändå tecken på att dom går på adrenalin i perioder eller större delar av tiden. Detta är sannolikt en indikation på att mer vila behövs och att mer utmanande uppgifter bör, om möjligt, delas upp eller undvikas.

När adrenalinet börjar avta, känner sig patienten ofta mycket irriterad. En del av detta beror på problem med blodsockret och att äta en stor måltid kan hjälpa patienten att må bättre både fysiskt och känslomässigt. Sug efter socker och kolhydratrika livsmedel är vanliga vid denna tid, men en måltid som innehåller lite protein, fett och lite långsamma kolhydrater är ett bättre val. En del av detta är också en känslomässig reaktion, eftersom det kan vara jobbigt känslomässigt när adrenalinet går ur kroppen. Patienten har just haft en påminnelse om hur det skulle kunna vara om de inte var så sjuka och funktionshindrade...

Patienten kan också känna sig mycket kall och skakig och ännu mer ljud och ljuskänslig än vanligt när adrenalinet börjar avta.

När en person med ME börjar att vila efter ett adrenalinpåslag så kommer patienten att långsamt börja må sämre och sämre eftersom det tar ett tag för adrenalinet att gå ur kroppen. Tyvärr kommer patienten att må sämre ett tag, för sedan kunna må bättre. Att må sämre är ett tecken på att patienten vilar som den ska. Hur lång denna försämringsperioden blir beror på hur sjuk patienten är och på hur mycket och hur länge han/hon överansträngt sig. Den kan vara i dagar, veckor eller månader.

Däremot när en ME patient som INTE har överansträngt sig vilar kommer de att må bättre på en gång och denna förbättring kan fortsätta att bli bättre och bättre med tiden. Alltså, känner patienten sig mycket sjuk efter en period av vila är det ett tecken på att patienten har gått på adrenalin och överansträngt sig.

Vad kan du göra för att hjälpa?

När du märker att den ME-sjuke börjar prata snabbt och mer högljutt, och uppvisar andra tecken på att de har ett adrenalinpåslag, uppmuntra patienten att sakta ner. Kanske påminna dem om att ju förr de vilar, desto bättre blir de.

När en patient talar väldigt snabbt och väldigt högt, kan subtila påminnelser att tala tystare vara till hjälp. (Notera att långsamt sluddrigt tal i själva verket kan vara ett mycket gott tecken på att den ME-sjuke håller sig inom sina gränser för vad de klarar av!)

När du märker att en patient sitter eller står upp när de inte behöver, eller under en längre tid än de oftast klarar av, kan en påminnelse om att ligga ner vara till hjälp eftersom patienten själv kanske inte är medveten om att den varit upprätt för länge.

När patienten har genomgått en stor uppgift som var långt över dennes gränser, är det nödvändigt att vara medveten om redan från början att detta kommer att leda till ett adrenalinpåslag. Detta påslag kommer att påverka patienten under uppgiften, men förmodligen också i några dagar, veckor eller till och med månader efteråt. Patienten kan känna sig något mindre sjuk och kunna göra vissa uppgifter, som de inte har lyckats med tidigare. Men uppgifter som utförs med hjälp av adrenalin kommer med ett alltför högt pris att betala, och måste därför starkt motarbetas och absolut aldrig uppmuntras.

Att se till att patienten är medveten om detta innan en stor uppgift genomförs och innan de tragiskt misstolkar dessa tecken på allvarlig överansträngning och sjukdom som en desperat vilja att tro att det beror på en förbättring av deras tillstånd kan vara till hjälp.

När ett stort adrenalinpåslag har skett, är det enda sättet att stoppa det att se till att kroppen inte utsätts för någon form av fysisk eller mental ansträngning. För en svårt sjuk ME patient innebär detta minst 3 dagar av fullständig vila. (Tidsperioden för vila som behövs varierar med hur allvarligt och långvarigt adrenalinpåslaget är och hur sjuk patienten är.) Adrenalin slutar att frigöras när kroppen är i vila och tid har getts till att låta adrenalinet i systemet klinga av.

Svårt drabbade patienter kommer att behöva nästan fullständig vila hela tiden, för att undvika adrenalinpåslag och återfall i symtom.

Börja inte inleda ett samtal med en patient när de försöker att komma ur ett adrenalinpåslag. Du kan förstöra timmar av vila genom att ställa en fråga som tvingar patientens kropp att behöva förlita sig på adrenalin igen för att svara. Om möjligt, skriv ner alla frågor du har, så att patienten kan besvara dem i sin egen tid och på det sätt som känns lättast för dem. När patienterna störs alltför mycket och inte kan prata så ofta, kan det vara bra att utforma ett system som innebär att de kan svara ja och nej på frågor eller ställ frågor med 2 alternativ.

Om möjligt, om du är en vårdare som besöker patientens hem för ett par timmar om dagen, bestäm en viss tid för att prata med patienten, så att de inte behöver vara "på" och redo att prata hela tiden du är där. Att vara "på" kan kräva adrenalinpåslag och lämnar patienten mycket sjuk efteråt även om du bara talade till dem mycket kortfattat.

När du pratar med en ME patient som är mycket sjuk efter en överansträngningskrasch, tala långsamt, lugnt och ganska tyst. Inte tala högt eller skrika. Fråga inte stressande eller svåra frågor när patienten är som mest sjuk eller om det inte är deras "bästa" tid på dygnet.

Upprepa inte saker om du inte ombeds att göra det. ME patienter har ofta en betydande tidsfördröjning i att förstå talade ord, och de kan förlita sig på en period av tystnad efter varje påstående för att förstå vad du har sagt.

ME patienter förstår sina egna gränser mycket, mycket bra nästan hela tiden. Allt de behöver från dig är någon enstaka påminnelse om att ligga ner eller vila.

Det kan tyckas självklart att ME patienter alltid vill göra det som är bäst för deras långsiktiga hälsa, men detta är inte alltid fallet . M.E. är en mycket svår sjukdom att hantera. ME-patienter är ofta utled på all vila, noggrannhet och att hela tiden måsta förklara sig. Så det lilla du kan göra för att hjälpa dom kan vara mycket värdefullt.