mittlivmedme.blogg.se

När man får en sjukom som ME som kanske inte alltid syns på utsidan så får man höra många "käcka" tips på vad man ska göra för att må bättre. Ett av dem är att man ska rycka upp sig, att man ska skärpa till sig så blir allt bättre. Tänk om det varit så enkelt. 

 

Alltså vilken människa som är sjuk i influensa och hemma från jobbet ligger hemma i sängen och tänker att om jag bara rycker upp mig lite så är jag snart på benen igen? Och då vet man ju ändå att en vanlig influensa brukar gå över efter någon vecka. Jag har haft min i mer än tio år och lyckas ändå rätt bra med att sköta tvätt och lite andra lättare hushållssysslor.

 

Vilken "normal"sjuk människa ställer sig och bakar bullar när man ändå är hemma från jobbet med feber och har all tid i världen? Eller åker och handlar eller sminkar sig så att det inte ska synas hur man egentligen känner sig när man stoppar näsan utanför dörren?

 

Jag tycker faktiskt att de allra flesta av oss med ME som jag har kontakt med lyckas rätt bra med att hålla våra humör uppe och att göra det bästa av situationen sedan är det kanske inte så konstigt att humöret ibland åker ner i botten. Försök själv när du ligger i sängen med hög feber och värkande kropp och du kanske missar bästa vännens bröllop att tänka att det kunde varit värre och att du har tur som ändå bara har influensa.

 

Sedan så finns det ju de som tror att det är fel på vår vilja. Så bara man vill tillräckligt mycket så blir man frisk. Japp, den har jag testat men jag har nog inte gjort rätt för jag är fortfarande inte frisk. Snarare är det nog så att vi har en vilja som är lite farlig för oss själva för så fort vi känner att vi har lite mer ork eller lite mindre värk (vi är alltså långt ifrån pigga och värkfria) så vill vi göra allt det där vi inte klarar när energin i cellerna är slut. Det är lite som att om din mobil är urladdad och du har åkt i från din laddare, så om du bara vill tillräckligt mycket så är den helt plötsligt fulladdad utan att du ens rört en laddare. Riktigt så funkar det tyvärr inte.

 

Snarare är det så att vår vilja många gånger gjort oss sämre för att vi försökt övervinna vår kropps alla dumma uttryck för energibrist och vi har nog många gånger tänkt att jag ska visa den jäkla kroppen vem tusan det är som bestämmer med krasch och försämring som belöning.

 

Det är en utmaning att känna att man står utanför livet, att man liksom sitter på en läktare med skymd sikt och ser på när alla andra är med i livsshowen medan man själv knappt orkar att se på. Det är en kamp att orka vara positiv och att se det som faktiskt fungerar när man vill så mycket mer, när man är rädd att man aldrig får chansen att delta i livet på riktigt igen. Det är heller inte lätt att alltid känna sig som en belastning för sina anhöriga även om de aldrig någonsin klagar. Man tappar sin identitet och fotfästet rätt rejält när man inte kan leva det liv man trodde man skulle leva.

 

Och när man får lite extra plus på energikontot en dag så vill man ta igen allt de där man inte orkat på länge och risken är ganska stor att man helt plötsligt har tagit av flera dagars energi innan man ens tänkt tanken för det var ju så härligt att känna att man kunde göra något själv för en gångs skull. Då finns det självklart folk som tycker att det är konstigt att man som är så sjuk helt plötsligt kan följa med och handla eller vad man nu gjort eller så tycker folk att man är korkad som inte är mer rädd om sin energi. Så vad man än gör så har folk åsikter, de flesta av välmening men det finns också mycket avundsjuka då många verkar utgå från att man har betald semester när man är kroniskt sjuk.

 

För det första är det väldigt dåligt betald semester. Jag får ungefär en tredjedel av lönen (lågt räknat) jag skulle fått om jag istället kunde arbeta. Och det tar mer än en heltidstjänst att försöka ta hand om sin sjuka kropp så att den fungerar så bra det bara går. Ibland undrar jag själv vad jag gjort hela dagen men allt tar så mycket längre tid när man behöver pausa och vila för att orka för att inte tala om vad det kostar att inte kunna äta vanlig mat, allergimat är dyr, och så behövs det både mediciner och kosttillskott för att stärka kroppen. 

 

Jag tror inte det finns någon som väljer att leka sjuk frivilligt. Det är nog snudd på omöjligt att lyckas lura folk omkring sig år efter år men ändå verkar många utgå från att alla fuskar för att att få gå hemma som någon lyxhustru/man. Jag måste göra dessa tvivlare besvikna, det är jäkligt tråkigt att gå hemma själv dag ut och dag in när alla andra är på jobb och det är allt annat än kul att känna att man står utanför samhället, man blir som någon tredje klassens invånare som inte har samma rättigheter som folk som jobbar och man blir inte tagen på allvar inom sjukvården heller. Man hör liksom inte hemma någonstans man är bara en parasit.

 

Visst finns det fusk precis som det finns i alla brancher. Det räcker ju att kolla på våra politiker som skriver sig på annan ort för att plocka ut extra ersättning. Jag tror faktiskt att fusket är större bland de som har mycket pengar. Mycket vill ha mer eller vad man brukar säga.