mittlivmedme.blogg.se

Det är ju svårt för någon som inte har ME att förstå hur det här med vår energibrist fungerar så jag har försökt att göra en väldigt förenklad bild.

 

Tänk dig att du har en bostad påfem rum och med en hall i mitten. Du har endast ett element och det kan du flytta som du vill men det är svårt att värma upp mer än ett rum i taget. Så du måste noga välja vilket rum du behöver mest värme i för stunden. Dessutom är hyresvärden snål som tusan och stänger av elen till elementet efter bara ett par timmar så nu måste du fundera på när du behöver din värme som bäst. Vill du ha den nu direkt eller behöver du kanske den ikväll.

 

Har du tur låter hyresvärden dig "spara" lite av din energitid från ena dagen till nästa dag men det kan du aldrig lita på.

 

Istället för sovrum, arbetsrum och vardagsrum eller vad du nu väljer att kalla dina rum så döper vi rummen till

 

Fysisk aktivitet: där bor allt som har med kroppens rörelse att göra och då pratar vi inte cykla vätternrundan utan sådana saker som att duscha, klä på sig, sitta upp en lite längre stund, gå till brevlådan osv

 

Kognitiv aktivitet: där bor allt som innefattar intellektet och koncentrationen. Det kan vara allt från att läsa en bok till att hålla ordning på sina mediciner eller för den delen för ett vettigt samtal.

 

Social aktivitet: här bor allt som har med umgänge och samröre med andra människor. Det kan vara en enkel familjemiddag eller en fika med bästa vännen men kan också vara ett möte med vården. 

 

Känslor: i det här rummet bor alla våra känslor. Något som kanske inte friska människor tänker på men att känna starka känslor vare sig de är glad, arga eller ledsna kostar också energi. En så enkel sak som att se på en film där känslorna bubblar eller för all del se på nyheter med allt elände är också energikrävande.

 

Sist men inte inte minst har vi rummet som huserar kroppens alla funktioner så som matsmältning, försöka hålla en normal kroppstemperatur vilket många med ME har svårt med och även en sådan sak som att ha ett stabilt blodtryck där man inte är på väg att svimma bara för att man försöker stå upp en liten stund.

 

Nu när du vet vilka som huserar i dina rum så måste du alltså försöka bestämma vem som ska få lite värme i sitt rum. Själv försöker jag nog ha mitt element stående i hallen så att det kan fördela lite värme in i alla rum så att alla får en liten gnutta värme men det betyder också att ingen någonsin känner sig riktigt varm och skön.

 

Sedan så händer det saker i livet, helt vanliga vardagssaker, som gör att jag måste flytta elementet tillfälligt. Det är väl då klart som korvspad att de andra rummen blir lidande. Eftersom jag själv prioriterar att gå ut med hundarna varje dag så blir mina andra fyra rum lidande men det är ett medvetet val från mig. Jag har förmånen att ha den möjligheten som många andra sjuka tyvärr inte har. 

 

När jag den här veckan har lagt lite mer tid och tankekraft bakom mina blogginlägg har ju min energi helt slukats av detta och jag har både feber, halsont, influensakänslor och värk i kroppen på eftermiddagen. Något till och med jag som varit sjuk i många hur har svårt att förstå. Hur tusan kan man få feber och ont i kroppen av att tänka?

 

En del är så sjuka att deras element inte går att flytta på och det kanske bara är på någon timme om dagen om ens det. Det är jättevikigt att komma ihåg att man kan ha ME i olika svårighetsgrad och det kan dessutom variera över tid. Därför kan man aldrig jämföra och säga att för att en ME-sjuk person kan göra en sak så borde en annan ME-sjuk kunna göra samma. Det är ju som att säga att alla killar från Portugal borde kunna spela fotboll lika bra som Ronaldo.

 

Hoppas ni förstod. Tack för att ni läser och glöm nu för allt i världen inte Internationelle ME-dagen på söndag. Det finns event man kan uppleva på plats på sina håll.