Jag saknar min fungerande kropp
Igår hittade sonen min gamla handtränarmojäng. Ni vet en sådan där sak man klämmer åt för att få starkare nypor. Jag använde den rätt mycket på den tiden jag styrketränade men hade glömt av att jag hade sparat den.
Sonen stod och klämde åt den och sade att det är ju inget motstånd i den. Nu är han ju 21 år, kille och vältränad så den ska ju vara mycket lättare för honom att klämma åt än den var för mig när jag var stark.
Jag var ju så klart tvungen att prova nu också. Jag fick inte ens ihop den med hjälp av båda händerna. Inte undra på att det är svårt att öppna förpackningar och sådant nu för tiden om det är så här klen jag är.
Jag vet att man inte ska titta bakåt och sakna det man en gång hade men det är banne mig inte lätt att låta bli att sakna en fungerande kropp när man dagligen utsätts för saker man med nöd och näppe klarar av för egen maskin. Bara en sådan sak som att borsta håret själv eller öppna en ny mjölkförpackning, eller äta sin frukost utan att få mjölksyra och skakande armar. Jag erkänner, jag saknar min fungerande kropp varje dag!!!
Jag läste förresten i GP i dag om en läkare som fått ALS, det måste ju nästan vara den värsta sjukdomen som finns att få. Som läkare har han ju rätt kontakter inom vården och kunde få testa Rituximab (den där cancermedicinen man gör studier på i Norge på ME-patienter för er som inte vet) och han blev något bättre.
Tydligen fick man ett genombrott med just den medicinen i behandlingen av MS-sjuka i mitten av 2000-talet också. Läkaren skriver också att han tycker att ALS och MS som sjukdomar är relativt lika, jag slår vad om att även ME skulle passa in i hans egna lilla studie.
Kommer ihåg när man fortfarande höll på och utreda vad som var felet med mig och det gick bort en personal i just ALS i dotterns skola så kommer hon hem och säger: mamma tänk om det är ALS du har. Nej men det är inte ALS, det hade doktorn sett för länge sedan i så fall svarar jag ( det var innan jag förstått att sjukvåden inte kan något om sjukdomar som inte står i pannan på folk). Dottern: lovar du? Ja!!!
Nu var det ju en himla tur att det inte var ALS jag hade när jag lovat dottern men jag måste erkänna att hennes fråga satte griller i huvudet på mig. Men visst har ME många likheter med både MS och ALS och de flesta av oss är verkligen sjuka och handikappade men ändå tar knappt en enda läkare oss på allvar.
Jag vill också få prova Rituximab, gärna innan jag hamnar på ålderdomshemmet, Jag vill också kunna vända mig till en läkare som förstår vad jag pratar om istället för att mötas av läkare som säger att så sjuk som du beskriver att du är kan man inte vara utan att vara allvarligt sjuk. Ska vi behöva vänta på att en läkare själv drabbas av ME, en läkare som drivs att att själv bli frisk, en läkare som kan starta egna studier i jakten på friskheten?
Den här läkaren med ALS, skrev en väldigt bra sak:
"Mitt budskap till neurologerna blir att de bör lyssna på patienterna. Jag hade turen att träffa en prestigelös, åtgärdsinriktad, nyfiken, forskningserfaren, pensionerad neurolog som gör just det. Efter att ha talat med kollegor som också är patienter kan jag konstatera att prestigelöshet inte är ett dominerande inslag i många kollegors personlighet."
Det kan jag skriva under på efter att ha fått brev från neurologen att jag inte är välkommen dit fler gånger. De var jättetrevliga och förstående så länge de misstänkte att det var MS jag hade men när varken röntgen eller lumbalpunktion visade på någon MS så slängdes jag ut i kylan och när min läkare på vårdcentralen envisades med att skicka tillbaka mig till neurologen fick jag ett ilsket brev om att jag inte var välkommen dit fler gånger eftersom de ändå inte kan hjälpa mig och att alla mina neurologiska besvär kommer att gå över om jag bara börjar träna ordentligt. Tänk om det hade varit så enkelt.
Tyvärr hittar jag inte artikeln i GP på nätet men jag hittade läkarens artikel i Läkartidningen istället så här kommer den länken.
Vilken bra artikel,en vän till mig som är sjuksköterska är en av de ansvariga för denna studie som ska bedrivas på Sahlgrenska. Jag hoppas att hon kanske kan få ytterligare förståelse för ME i mötet med drabbade av ALS.