Det måste ske en förändring nu!

Jag hoppas mycket på forskningen i Uppsala där de hittat biomarkörer på en rätt stor del av ME-patienterna, men det går ju så förbenat långsamt! Och så vill jag starta en egen rituximabstudie! Hur många fler ska hinna dö?
Kram!
Hemskt!
Jag tror att för att politikerna ska få upp ögonen för vår sjukdom då måste ALLA, alltså också de som aldrig någonsin har varit i kontakt med sjukdomen börja ta sitt ansvar när det gäller att ta reda på och sedan sprida kunskap om sjukdomen när de får höra talas om den (och inte bara nonchalera oss sopa oss under mattan!) och samtidigt kräva av politikerna att någonting händer NU!!
OM NÅGON TÄNKER STARTA EN RITUXIMAB STUDIE HÄR I SVERIGE DÅ STÄLLER JAG UPP!!
Kram! <3
Ásdís
gillar du musik, missa inte min blogg intervjuar band varje dag
http://ghgumman.blogg.se/
http://www.facebook.com/mosanmusikfriket?ref=hl
Gud vad hemskt!!
Har aldrig hört om sjukdomen förut men shiiit! Blev helt paff!!
Hoppas de gör något för att fixa det här! Inte om 5 år utan NU!
Hoppas du blir bättre!! :) Kram!
(Jag gjorde ett inlägg på min blogg när jag hade läst det här! Gå gärna in och kolla! :) )
A Hej tycker din blogg är bra. Har haft me i ca 15 år o min man har haft me något längre det har varit en tuff resa! Just nu har jag fått mitt värsta skov sedan sjukdomen bröt ut, det började med att hjärtat pumpade fruktansvärt bara jag gick till uthuset sen räckte det med trappan till övervåningen sen fick jag sån fruktansvärd värk att i bröstet- muskler att jag inte kunde andas o fick panik o då sökte jag hjälp. Fick en underbar läkare som undersökte mej noggrant, jag hade blåsljud på hjärtat hög puls o värk så jag skrek, för att göra en lång historia kort så efter utredning på sjukhus o där oxå en underbar läkare som visste vad me va ( en idiotläkare på akuten dock som ifrågasatte min läkares remiss ) kom dom fram till att jag hade me o fibromyalgi ibs o nån form av inflammation el nåt i bröstmuskler( syns inte på prov men orsakas av antingen magen el inflammation mellan revben) det var ett ordentligt skov o den enorma värken orsakade att benen inte bar längre armarna orkade heller inte all stryrka var borta o blåsljud på hjärtat o högt undertryck o hög puls orsakade av smärtan, läkarens kommentar va att hela kroppen strejkar o det trots riktigt starka värkmediciner i kroppen. Ska nu få hjälp med att prova ut hjälpmedel o har fått stark medicin som fungerar bra. Ja lång historia som är längre men orkar inte skriva, skönt att läsa om hur andra löser sin vardag. Mvh Maria