Jag kanske är desperat
– Jag satt på tåget ifrån Bryssel och skulle ta emot en iskall Coca-cola och brände mig på den. Tänkte att det var jättekonstigt. Hade ondare och ondare och konstiga domningar, säger hon till Aftonbladet.
– Jag förstod att någonting var fel, men jag trodde bara att jag var väldigt trött.
Efter några månader av läkarbesök slog beskedet ner som en bomb.
Elisabet Frerot hade ms.
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article18773886.ab
Precis så började min sjukdom för mig, förutom incidenten med Colaburken då. Men jag sökte sjukvård för just domningar och värk i ena armen, handen och ansiktshalvan. Till en början var läkarna övertygade om att det var MS eller eventuellt en hjärntumör.
Ni visade det sig efter flera år av desperat sökande vara ME som neurologer i Sverige inte vill kännas vid fast det är en neurologisk sjukdom precis som MS och fast våra symptom och besvär är väldigt lika.
På teve pratar de om bromsmediciner som finns till MS-sjuka. Det finns ett tiotal olika som hjälper en del MS-sjuka men inte alla. Det medicinen gör är att i första hand dämpa skoven och fördröja sjukdomsutvecklingen. Nu undrar jag om inte dessa mediciner borde kunna fungera även på oss med ME?
Båda sjukdomarna är neurologiska, båda innebär inflammationer i hjärnan och ryggmärgen och man vet inte varför man får någon av sjukdomarna. Den stora skillnaden är väl att det finns metoder att hitta sjukdomen MS genom MR, magnetkameraundersökning och/eller undersökningar av ryggmärgsvätskan men tydligen är inte dessa undersökningar helt tillförlitliga heller och man kan få upprepa bedömningen och göra om undersökningarna för att få diagnos.
Jag har gjort dessa undersökningar vid ett tillfälle och man hittade inget som tydde på MS i mitt fall och när neurologerna inte hittade något som de kunde känna igen som MS var jag ett avslutat ärende. Jag fick till och med ett brev hem där neurologen skrev att jag inte var välkommen dit fler gånger efter att min husläkare bad om hjälp med mig eftersom hon hela tiden varit övertygad om att det var något neurologiskt jag hade.
Jag kanske är desperat och letar efter halmstrån men tänk om alla vi med ME missar chansen att prova en medicin som kan hjälpa oss att må något bättre bara för att neurologerna i detta land har bestämt sig för att ME inte ligger på deras bord.
Det ger både hopp och förfäran att se inslag om andra, mer etablerade sjukdomar. Jag minns när en bekant fick MS när jag var barn, hur ödesdigert det var då. Nu är det en sjukdom man kan få medicin mot och inte behöver försämras radikalt i.
Undrar hur det kommer att se ut med ME om 30 år.