ME-dagen
Jag har nästan slutat helt att dela inlägg om ME på min vanliga Facebook för de enda som läser är ändå bara andra emmisar. Andra vänner, släktingar och fd kollegor fortsätter att skrolla förbi. Det man inte ser finns liksom inte.
Samtidigt sitter och ligger uppskattningsvis runt 40 000 ME-sjuka hemma och önskar inget hellre än att bli sedda och tagna på allvar. Framförallt av sjukvården som gör lite likadant som alla som skrollar förbi. Det vi inte ser finns inte och eftersom inte ME syns på något blodprov eller röntgen kan det inte finnas. Och beskriver man alla sina symptom så kan man ju inte vara så sjuk och ändå leva. Det är ganska skickligt av oss alla ME-sjuka i alla möjliga stadier och nivåer av utmattning.
Men efter att ha dunkat sin panna blodig för att försöka få hjälp. Det finns ju trots allt en del symtomlindring att få men som många läkare inte vill ge så ger man upp. Jag själv uppsöker bara vården om jag verkligen tror att de kan hjälpa mig men blir ändå fortfarande besviken och då har jag ändå rätt låga förväntningar.
Så möter man dessutom massa fördomar från folk runt en. "Allt går om man vill". Äh nej. Då hade jag jobbat, tränat och varit aktiv om jag fått bestämma.
"Själv hade jag bara bestämt mig och kört över kroppen" Ja? Och du tror att jag bara lade mig ner i soffan och sade fuck this life? Hade jag inte kört över kroppen så många gånger hade jag antagligen inte blivit så dålig som jag var.
"Men vill du ens bli frisk?" När man inte tror på ännu en metod någon läst om i någon veckotidning som mirakulöst botar ME. Jo för jag har ju absolut lagt ut tiotusentals kronor på sjuttioelva olika alternativa behandlingar för att fortsätta ligga i soffan och känna hur livet och tiden rinner iväg.
Jag var runt 38 år när jag började få riktigt besvärliga symptom och runt 41 år när jag fick diagnosen. Mitt i livet när man kan göra karriär, orka hålla tusen bollar i luften, träna och vara en engagerad mamma.
Nu är jag 53 år och räknar ner till pensionsåldern. Tänker att det är nu man borde göra saker innan man blir för gammal och svag eller kanske till och med död. För ingen vet ju när resan här på jorden är slut.
Jag försöker fylla mitt liv med kvalitet men det är inte helt lätt när energin egentligen inte räcker till. Det blir lite som att köra en gammal bil med en trasig växellåda. Du vet aldrig vilken växel du får i och du vet inte när hela växellådan rasar 🤪
💙💙💙💙💙💙