mittlivmedme.blogg.se

någon med ME som blev frisk av att åka till Norge eller jag hörde om någon med ME som blev frisk av att dricka rödbetsjuice eller har du provat att äta bara rawfood eller har du provat att stå på huvudet till du blir frisk?

 

De goda råden har varit många och såklart är de välmenande. Jag förstår att alla bara vill hjälpa till och blir jätteglada när de hör eller läser om någon som blir frisk från ME. De griper liksom jag alla halmstrån som finns. Och ja, jag har testat mer än jag borde.

 

När man får höra från flera olika läkare, när man äntligen efter flera års sökande får en diagnos, att det finns inget att göra mer än att acceptera att detta är en livslång sjukdom och att det i stort sett inte ens finns någon lindring ja då griper man efter varenda litet halmstrå som finns.

 

Men när man testat en sådär sjuttioelva grejer och inget funkar så börjar man släppa taget om de där halmstråna och börjar acceptera att man kanske trots allt får leva med det här monstret som tagit över min kropp.

 

När då folk i ens omgivning fortsätter att komma med nya saker att testa och man kanske känner att jag orkar inte bli besviken en gång till eller jag orkar inte åka över halva landet för ett nytt experiment eller man kanske bara känner att plånboken börjar bli lite tom och det är kanske inte värt att lägga tusentals kronor, igen, på något som ändå inte funkar, och så blir folk besvikna eftersom man tydligen inte vill bli frisk längre.

 

Det har inget med viljan att bli frisk att göra. Det handlar om ren överlevnadsstrategi. Jag måste välja var jag lägger min energi. Efter att ha testat det mesta på marknaden har jag valt att lägga min energi på att få livet att fungera så bra det bara går. Om jag istället skulle fortsätta jaga lösningen på ME-gåtan som inte ens någon forskare hittat så bygger jag upp stress och förväntningar samtidigt som det kostar mycket dyr energi att ta sig till olika behandlingsmetoder och inte allt för sällan så blir man sämre av själva behandlingen eftersom kroppen inte har några marginaler att experimentera med. Så en resa till en behandling kan resultera i krasch i flera veckor och blir man inte avsevärt bättre är det i mina ögon sett att bränna ljuset i fel ände.

 

Det spelar ju ingen roll om jag på sikt kanske blir en procent bättre av behandlingen om det kostar tio procent med resa och allt. Då har jag ju hur jag än vänder mig förlorat ytterligare nio procent av min funktion. Och har man redan låg funktion måste man vara extra rädd om den hur bra behandlingen än kan fungera på andra.

 

Visst har jag hittat saker/behandlingar som lindrar något för mig och som jag tror på. Men det är inget jag tänker skriva om här eftersom det som funkar för mig nödvändigtvis inte funkar för någon annan med ME. 

 

I alla fall när vi tackar vänligt men bestämt nej till att pröva något som någon läst eller hört om så handlar det inte om ovilja utan vi försöker helt enkelt hantera livet och acceptera var vi är nu. Kanske är vi redo att testa längre fram eller så är vi aldrig redo att testa men ingen ska komma och säga att vi inte vill bli friska för det.

 

Var och en känner sin kropp bäst och måste få ha makten att i alla fall bestämma vad vi vill utsätta den för när vi nu inte kan bestämma vad den ska orka.

 

P.S På söndag är det Internationella ME-dagen så håll ögonen öppna för event som Million Missing 2019.