vad ska jag göra

för att bli bättre? Den frågan får jag ibland och jag vet inte. Hade det funnits ett enkelt svar på den frågan hade ju ingen behövt vara sjuk i ME längre.

Men en sak som jag vet är viktig för att öka chansen att bli bättre är pacing. Alltså att dela upp dina uppgifter i korta, korta pass med mycket pauser och vila mellan.

Det är jättetråkigt, jag vet men faktiskt rätt nödvändigt. Och det är viktigt att hitta din nivå. Om du kanske orkar att vattna blommor i tio minuter utan förvärrade symptom så bör du inte vattna blommor i tio minuter utan kanske bara i fem. Det gäller att inte elda upp all energi på ett bräde.

Tänk att du har ett fint ljus som får representera din energi. Brinntiden kanske är tre timmar. Du kan välja att ha det tänt i tre timmar i sträck men sedan är det helt slut. Men om du istället tänder det en kort stund varje kväll kanske ljuset varar hela veckan och du har bara ett begränsat antal ljus så det går inte att fuska och köpa nya 😉

En annan sak som jag tycker är viktig är acceptans. Det betyder inte att ge upp utan att acceptera att nu är det de här förutsättningarna jag har att rätta mig efter. Man får visst bli både frustrerad och besviken men kanske inte hela tiden.

Och för mig gjorde det stor skillnad att sluta jaga lösningen på ME. Jag blev superstressad av att läsa om alla kosttillskott och alternativa metoder som andra blivit bättre av för då måste jag också prova för tänk om jag missade chansen att bli bättre för att jag inte provade?

Fortfarande efter många år med ME så kan jag "gå igång" när jag ser att någon delar upplevelser om ett kosttillskott som hjälpt dem men nu brukar jag kunna bromsa mig själv och nöja mig med det jag vet fungerar för mig. 

Vi har olika kroppar med olika förutsättningar och olika behov ❤

Kommentarer:

1 Anonym:

Glad för digattdu blivit bättre, oavsett vad det beror på. Är din hypotyreosoxå bättre då du inte behöver medicin längre? Tänker att allt samman taget kost mm harju betydelse för hela kroppen. Hoppas att du får fortsätta att förbättras kram Johanna

Svar: Tack 😊 Jag äter fortfarande Levaxin för min hypotyreos men den har blivit stabilare. Eller så har vi äntligen hittat rätt nivå med medicinen 😜 Tror också att allt tillsammans påverkar. Kram
Nilla

2 åsa i åsele:

Absolut och Amen <3

Det som gör att jag mår bättre kanske inte ger samma resultat för Dig och det Du gör som får Dig att må bättre är kanske fel för mig... vi är alla olika.

Nu tror jag att ME/CFS beror på obalans och att obalans kommer av inflammationer som triggas av ??? i mitt fall reagerar jag positivt på glutenfri kost,
men det är ingen universallösning.

kram

Svar: Jag har samma uppfattning som du om vad som triggar MEn. Jag mår också bättre på glutenfri kost men vet inte om det beror på att tarmen tar skada eller att kroppen inte vill ha gluten 😜 Kram
Nilla

3 M:

Tack för ett fint inlägg med bra påminnelser! ❤️

Svar: Tack 😍
Nilla

4 Anonym:

Tror absolut ni har rätt, jag har fått diagnosen celiaki med blod prov och gastronomi och äter nu helt gluten fritt. Man borde nog testa all ME patienter för celiaki,tror att många kan ha det utan att veta om det. Tror och som Åsa på inflammationer, obehandlad celiaki är ju en konstant tarm inflammationen som förvärrar ME.Önskar er en trevlig helg Nilla och Åsa kram

Svar: Intressant. Vad jag förstått så är det väl inte alltid helt lätt att se celiaki på blodprov heller och då kan man ju missa många där med. Många som har ME har ju dessutom fått diagnos IBS så helt klart hänger tarmens hälsa med. En väldigt stor del av vårt immunförsvar sitter ju i tarmen och om den inte mår bra är det kanske inte konstigt om det påverkar resten av kroppen. Trevlig helg till dig med. Kram
Nilla

5 Anonym:

Jo blod prov vissar tydligt om man har antikroppar, jag hade grad 3 sky höga värden. Vid gastroskopin togs ett vävnadsprov som beräftade celiaki. Om ni har möljighet så be VC tar ett blodprov kram Johanna

Svar: De har tagit blodprov på mig men har en väninna där blodprovet inte visade något medan vävnadsprover visade celiaki. Kram
Nilla

6 Lisbeth:

Ja, magen och tarmarna har nog större påverkan på många sjukdomar. Dottern har ju också Celiaki & Fibromyalgi förutom ME.
Vi funderar mycket på det här med autoimmuna sjukdomar, som vi har i ett överflöd av i vår familj. Celiaki, vitiligio, Sjögrens, SLE, artros (väldigt snabb och elak) och Reumatism..
När man läser och pratar med andra som har ME eller anhöriga så är det väldigt vanligt med autoimmuna sjukdomar, diabetes tex.
Så magproblem, autoimmuna sjukdomar och trauma/stress verka vara väldigt vanligt.

Och så Pacing. Det är så himla viktigt. Ser vilken skillnad det är på min dotter när hon sköter den. Hon tvingar mig att använda den också, haha, och det funkar faktiskt bra på min hjärntrötthet och värk. Tom min balans blir bättre och skakningarna minskar.

Kramen ♥

Svar: Det är intressant att höra om andras sjukdomar runt i kring ME. Vi har allergier, astma, hypotyreos och reumatism som jag vet om i släkten.

Alla skulle nog må bättre av pacing 😉 Kram
Nilla

7 Hanna:

Tänk om det fanns ett enkelt svar på denna fråga! Vilken dröm!
Jag har svårt att acceptera min situation. Att acceptera innebär att man inte vill försöka ändra sin situation utan att man finner sig i sin situation. Det kan inte jag göra! Hur ska jag kunna finna mig i att må såhär fruktansvärt dåligt, plågas så hemskt, utan att försöka fly. Nej, det går inte!
Kram

Svar: Fast för mig innebär inte acceptans att man inte vill försöka förändra sin situation utan "bara" att man accepterar att just nu är det så här. Jag förstår dock att det är svårt för dig att acceptera att du är så sjuk som du är. Kram
Nilla

8 PisanLitenUggla:

Vad klok du är vännen ♥ Utan pacing hade jag gått under tror jag. Man har ju lärt sig en del under resans gång. Och autoimmuna sjukdomar har jag minst 2 st, diabetes och hypotyreos. Nu är ju levern under utredning också, får se vad det ger. Kram! ♥

Svar: Klok vet jag just inte, kanske mer erfaren 😉 Hoppas verkligen inte det är något fel på din lever, du har väl tillräckligt ändå. Kram
Nilla

Kommentera här:

Besökstoppen