Kroniskt sjuk.

Jag tänker tillbaka på när jag fick min ME-diagnos och när läkaren sade att sjukdomen var kronisk. Det var minimal chans till spontanläkning.

Vad gör egentligen dessa ord, kronisk, livslång, ingen bot med ens psyke?

För mig var det först en befrielse att få diagnos, jag var inte knäpp, men sedan så gick det upp för mig att jag skulle vara fast i mitt sjuka fängelse for ever.

När man sedan blir gradvis sjukare och sämre för varje år som går och inte ens specialisterna vet om försämringen någonsin kommer att avstanna så är det lätt att hålla sig för skratt. Jag var livrädd för att bli så dålig så att jag skulle behöva ligga instängd i ett tyst och mörkt rum. Att bli som levande begravd.

Jag vet inte hur man borde uttrycka sig till patienter med en kronisk sjukdom som ME för att inte dränera dem på allt hopp men jag vet att det hade varit skönt för mig att höra att några procent trots allt tillfrisknar utan att man vet varför.

Det är viktigt att ha hopp och framtidstro kvar. Hur ska man annars orka med sin begränsade tillvaro?

Tyvärr så är det många sjuka i ME-forum som säger att de som blivit friska/friskare inte haft ME. Självklart kan någon säkert ha fått fel diagnos men det kan vi ju inte veta. För mig har det fött nytt hopp att höra att någon blivit mycket bättre medan en del andra verkar ta det som ett personligt påhopp.

Tonen mellan sjuka kan vara förvånansvärt hård och ibland känns det som en tävling i vem som är sjukast eller har flest symptom. 

Det är synd för om vi nu kan stötta och peppa de som mår dåligt borde vi väl även kunna glädjas för de som hittat en väg att må bättre på även om den vägen inte passar en själv. Kan en bli frisk så borde ju fler kunna bli det, eller?

Kommentarer:

1 Anonym:

Känns bra att få lite hopp, glad för alla som blir bättre! Är det stor skillnad för dig i dag och när du var som sjukast? kram Johanna

Svar: O ja, det är en enorm skillnad. När jag var som sjukast bytte jag sängen mot soffan på dagen och vissa dagar orkade jag inte ens fixa något att äta.
Nu är jag ute varje dag, rullstolen är parkerad i källaren och jag orkar umgås med familjen utan att ta helt slut. Det är en bra bit kvar till frisk men det går åt rätt håll. Kram
Nilla

2 Liten Uggla/Pisan:

Har också känt att tonen i vissa facebookgrupper kan vara rätt hård. Och även att det nästan tävlas i vem som är "sjukast". Synd, för vi borde ju stötta varandra. Men samtidigt har jag många fina nätvänner som jag lärt känna via bloggar och forum. Är jätteglad för dessa vänner, vet inte hur jag skulle klarat mig utan dem ♥
Det är en stor sorg det här med att få höra att man är kroniskt sjuk. Minns när jag fått höra, av professor Gottfries, att jag aldrig mer kommer kunna jobba.... Får tårar i ögonen bara jag tänker på det. Satt på språvagnen från Mölndal in till stan och tårarna bara rann :-(
Önskar dig en fin måndag vännen! Kramis! ♥

Svar: Jag har också fått flera fina vänner via olika forum och det är så viktigt med stöd och förståelse. Allrahelst när man har en sjukdom som inte riktigt godkäns i sjukvården.
Föstår att du grät, jag är nog lite trögare så tog lite längre tid för mig att förstå ;-) Önskar dig också en fin dag vackra du 💖 kram
Nilla

3 Anonym:

💗💗💗 Johanna

Svar: 💖💖💖
Nilla

4 Therese Åström:

Håller med, man behöver få känna hopp. Tycker det är viktigt att även få läsa om framsteg, stora som små i fb grupperna. Sedan är det klart man ska kunna skriva av sig när allt känns mörkt och övermäktigt men man behöver även få se att det finns hopp.

Svar: Precis, tycker också att man kan behöva skriva av sig. Det jag reagerar på är att så många är så snabba med att attackera de som berättar hur de blivit bättre.
Nilla

5 Hanna:

Jag gläds enormt mycket med er som blivit bättre, det gör jag verkligen. Men det betyder inte att jag inte avundas er och tycker det är jobbigt att jag inte oxå får bli bättre.
Jag läser oxå på forumen om några som plötsligt blivit friska och det jag tänker då, förutom hur glad jag är för deras skull och hur fantastiskt det är, är om det inte är så att de blivit feldiagnostiserade. Att de kanske har utmattningsdepression eller liknande och INTE ME? Men vad vet jag?!
Kram

Svar: Det är klart att man känner avund när någon blir bättre medan man själv blir sämre. Konstigt vore det annars 💖 Så länge ingen vet vad ME egentligen är för sjukdom kan vi ju inte veta om det kanske finns olika varianter som gör att våra prognoser ser olika ut. Själv har jag fått min diagnos av två helt oberoende specialister och har uppfyllt alla kriterier men ändå mår jag nu bättre och jag tror definitivt inte att jag fått fel diagnos. När jag var som sjukast var det ingen som ifrågasatte diagnosen och ändå har jag genom åren önskat att det ska vara något annat än ME, något man kunde bota. Kram
Nilla

6 Sara G:

Jag tror att det som händer när någon spontanläker är att först gratulerar vi dem och sen kommer floden av frågor: hur gjorde du? För vi har alla försökt tusen sätt, vi vill alla bli friskare. Och när vi får veta att de lade om kosten eller började ta promenader så vet vi för det mesta att det har vi provat otaliga gånger och antingen ledde det inte till bättring eller så blev vi försämrade.

Men varför skjuta budbäraren? Om det handlar om spontanläkning så grattis, vi vet ju att sånt förekommer i nån liten procent av fallen och att ingen, inte ens forskarna vet varför. Och ingen vet vad som är hönan o ägget. Blev personen friskare pga att hen promenerade eller blev hen friskare så att hen kunde börja promenera? Och om hundra personer testar massor av metoder för att bli friskare och en eller två blir bättre för att det är den procentsatsen som blir det så kommer folk fortfarande att hoppas att det var för att personen hittade den rätta metoden. Och om den metoden bevisligen inte funkar på 98% så var det kanske inte metoden som funkade. Så grattis till spontanläkningen.

Och handlar det om feldiagnosticering så kan ju ingen veta det i förväg heller. Men där blir det knepigare eftersom vi måste kämpa som galningar för att ens få diagnos.Men det vi lärt oss på vägen är att man kan bli feldiagnosticerad.
Och en sak som är känslig utöver det rent känslomässiga i att någon blir frisk är att om någon fk-handläggare läser om en som blivit frisk efter promenader eller vad det nu är så riskerar vi att bli av med vår försörjning. Det är allvarliga grejer.

Mest provocerande blir det ju när någon säger att hen helt enkelt bestämde sig för att inte vara sjuk längre. Betyder det att jag ligger här och bestämmer mig för att vara sjuk?

Så. Jag gläds så fort nån blir bättre, ingen utom vissa fk-handläggare och brittiska forskare förtjänar att få ens en släng av den här skitsjukdomen. Vi vet ju att sjukdomen fluktuerar över tid och att vissa blir bättre, andra blir sämre och att vissa spontanläker. Vi som fortsätter vara sjuka måste ändå fortsätta leva med skuldkänslor för att våra liv är förstörda och att vi drar med oss våra familjer. Det är inte vårt fel, men vi har dem. Och allt som andas att vi får skylla oss själva triggar dem.

Så tacksamhet över att spontanläkning finns vore på sin plats, men det är såklart surt att ständigt dra nitlotter i det lotteriet.

Svar: Jag förstår precis vad du menar. Jag har känt likadant jag och tyvärr är det ju lätt att hänga på den stora massans känslor när de hugger mot den som bara vill dela med sig av sin förbättring även om man själv inte attackerar. Jag tror att det är viktigt att alla som blivit friska eller friskare inte tror att de kan få alla att gå samma väg och bli friska. Själv har jag kunnat utöka mina promenader men det beror nog på att jag blivit bättre och inte promenaderna i sig men någon skulle kanske tro att det är just utökade promenader som är lösningen. Jag tror att vi alla behöver jobba på skuldkänslan, den hjälper oss definitivt inte och vi har inte valt att bli sjuka. Visst är det lätt att hålla sig för skratt när någon säger att de valt att bli friska eftersom det ökar på vår redan tunga skuldbörda. Kan vi önska spontanläkning till alla i julklapp? Kram
Nilla

7 åsa i åsele:

Jag insjuknade januari 1998 även om ingen då förstod vad jag hade för sjukdom,
juni 1999 fick jag diagnosen Kroniskt Trötthetssyndrom av läkare på Neurologen Umeå Universitetssjukhus.

Från maj/juni 2016 har jag börjat må bättre, inte frisk men inte lika sjuk ;-) jag började tro det fanns hopp om liv.

Senaste veckorna har jag dock återinsjuknat.

Så jo jag tror absolut vi med me/cfs kan bli bättre även om vi kanske inte blir helt frisk, men att säga att ifall nån med me/cfs inte hade den sjukdomen/rätt diagnos ifall någon "spontant" blir frisk, mår bättre kan jag inte riktigt förstå.

Jag är glad om bara 1% av alla med me/cfs börjar må bättre, får ett liv som fungerar.

Varför vara avundsjuk å negativ?

Jag är jätteglad att Du Nilla mår bättre å att Du så att säga gör framsteg <3

kram

Svar: Tack, det vet jag att du är. Jag hoppas att det bara är en tillfällig försämring du har och att du snart mår bättre igen. Jag förstår inte heller mig på all avundsjuka och negativitet. Kram
Nilla

8 Hanna:

Jag hoppas verkligen att du inte uppfattade det som att jag betvivlar din ME diagnos. För det är der sista jag gör! De som jag tänker på som kanske fått ME-diagnos felaktigt ställd ör de som man läser om som t ex slutat med socker och vips blivit frisk. Jag hoppas verkligen inte du misstolkade mig! Och att jag inte är negativ, det är inte min mening!
Kram 💙

Svar: Du kan vara alldeles lugn vännen, jag tog det inte som att du tvivlade på mig. Du är verkligen inte negativ, du har dessutom rätt till dina åsikter. Kram <3
Nilla

Kommentera här:

Besökstoppen