Kommentarer:
Har också känt att tonen i vissa facebookgrupper kan vara rätt hård. Och även att det nästan tävlas i vem som är "sjukast". Synd, för vi borde ju stötta varandra. Men samtidigt har jag många fina nätvänner som jag lärt känna via bloggar och forum. Är jätteglad för dessa vänner, vet inte hur jag skulle klarat mig utan dem ♥
Det är en stor sorg det här med att få höra att man är kroniskt sjuk. Minns när jag fått höra, av professor Gottfries, att jag aldrig mer kommer kunna jobba.... Får tårar i ögonen bara jag tänker på det. Satt på språvagnen från Mölndal in till stan och tårarna bara rann :-(
Önskar dig en fin måndag vännen! Kramis! ♥
💗💗💗 Johanna
Håller med, man behöver få känna hopp. Tycker det är viktigt att även få läsa om framsteg, stora som små i fb grupperna. Sedan är det klart man ska kunna skriva av sig när allt känns mörkt och övermäktigt men man behöver även få se att det finns hopp.
Jag gläds enormt mycket med er som blivit bättre, det gör jag verkligen. Men det betyder inte att jag inte avundas er och tycker det är jobbigt att jag inte oxå får bli bättre.
Jag läser oxå på forumen om några som plötsligt blivit friska och det jag tänker då, förutom hur glad jag är för deras skull och hur fantastiskt det är, är om det inte är så att de blivit feldiagnostiserade. Att de kanske har utmattningsdepression eller liknande och INTE ME? Men vad vet jag?!
Kram
Jag tror att det som händer när någon spontanläker är att först gratulerar vi dem och sen kommer floden av frågor: hur gjorde du? För vi har alla försökt tusen sätt, vi vill alla bli friskare. Och när vi får veta att de lade om kosten eller började ta promenader så vet vi för det mesta att det har vi provat otaliga gånger och antingen ledde det inte till bättring eller så blev vi försämrade.
Men varför skjuta budbäraren? Om det handlar om spontanläkning så grattis, vi vet ju att sånt förekommer i nån liten procent av fallen och att ingen, inte ens forskarna vet varför. Och ingen vet vad som är hönan o ägget. Blev personen friskare pga att hen promenerade eller blev hen friskare så att hen kunde börja promenera? Och om hundra personer testar massor av metoder för att bli friskare och en eller två blir bättre för att det är den procentsatsen som blir det så kommer folk fortfarande att hoppas att det var för att personen hittade den rätta metoden. Och om den metoden bevisligen inte funkar på 98% så var det kanske inte metoden som funkade. Så grattis till spontanläkningen.
Och handlar det om feldiagnosticering så kan ju ingen veta det i förväg heller. Men där blir det knepigare eftersom vi måste kämpa som galningar för att ens få diagnos.Men det vi lärt oss på vägen är att man kan bli feldiagnosticerad.
Och en sak som är känslig utöver det rent känslomässiga i att någon blir frisk är att om någon fk-handläggare läser om en som blivit frisk efter promenader eller vad det nu är så riskerar vi att bli av med vår försörjning. Det är allvarliga grejer.
Mest provocerande blir det ju när någon säger att hen helt enkelt bestämde sig för att inte vara sjuk längre. Betyder det att jag ligger här och bestämmer mig för att vara sjuk?
Så. Jag gläds så fort nån blir bättre, ingen utom vissa fk-handläggare och brittiska forskare förtjänar att få ens en släng av den här skitsjukdomen. Vi vet ju att sjukdomen fluktuerar över tid och att vissa blir bättre, andra blir sämre och att vissa spontanläker. Vi som fortsätter vara sjuka måste ändå fortsätta leva med skuldkänslor för att våra liv är förstörda och att vi drar med oss våra familjer. Det är inte vårt fel, men vi har dem. Och allt som andas att vi får skylla oss själva triggar dem.
Så tacksamhet över att spontanläkning finns vore på sin plats, men det är såklart surt att ständigt dra nitlotter i det lotteriet.
Jag insjuknade januari 1998 även om ingen då förstod vad jag hade för sjukdom,
juni 1999 fick jag diagnosen Kroniskt Trötthetssyndrom av läkare på Neurologen Umeå Universitetssjukhus.
Från maj/juni 2016 har jag börjat må bättre, inte frisk men inte lika sjuk ;-) jag började tro det fanns hopp om liv.
Senaste veckorna har jag dock återinsjuknat.
Så jo jag tror absolut vi med me/cfs kan bli bättre även om vi kanske inte blir helt frisk, men att säga att ifall nån med me/cfs inte hade den sjukdomen/rätt diagnos ifall någon "spontant" blir frisk, mår bättre kan jag inte riktigt förstå.
Jag är glad om bara 1% av alla med me/cfs börjar må bättre, får ett liv som fungerar.
Varför vara avundsjuk å negativ?
Jag är jätteglad att Du Nilla mår bättre å att Du så att säga gör framsteg <3
kram
Jag hoppas verkligen att du inte uppfattade det som att jag betvivlar din ME diagnos. För det är der sista jag gör! De som jag tänker på som kanske fått ME-diagnos felaktigt ställd ör de som man läser om som t ex slutat med socker och vips blivit frisk. Jag hoppas verkligen inte du misstolkade mig! Och att jag inte är negativ, det är inte min mening!
Kram 💙
Känns bra att få lite hopp, glad för alla som blir bättre! Är det stor skillnad för dig i dag och när du var som sjukast? kram Johanna