mittlivmedme.blogg.se

Tyvärr fortsätter allt, mitt mående och min tillvaro rasa samman. Jag mår ännu sämre än i förra veckan och veckan innan dess. Denna helvetes-värken. Jag klarar snart inte mer. Jag hade lite hopp och tro nu när jag började med smärtplåster men det enda det lett till är klåda över hela kroppen, värre illamående och trötthet och ännu värre svettningar och feberfrossa. Om det nu beror på det, kan ju vara fibromyalgin som bråkar extra mycket. Nej usch så deppig jag känner mig just nu och har gjort de senaste dagarna. Det här är inte roligt. Om jag visste att det skulle gå över om två månader, ja till och med om två år, eller tio. Men nu har jag ingen sådan garanti utan riskerar att leva med detta helvete tills dagen jag dör. Och så helvetiskt jag mår kan jag varken skaffa barn, köpa hus eller arbeta. Och chansen att jag träffar en man och får ett förhållande att fungera är ungefär lika med noll.

Jag säger inte att de som är medelålders/äldre har det lättare än jag, för det kan inte jag ligga här och säga. Men jag önskar så att mitt liv åtminstone fått börja innan det "tog slut". Att jag fått chansen att göra något med all den envishet, energi och vilja jag har. Att jag fått förverkliga någon av mina drömmar innan alla gått i krasch och jag blev tvungen att skapa nya, anpassade drömmar som kanske, möjligtvis, i bästa fall går att uppfylla om några år, förutsatt att jag mår lite, lite mindre pyton då.

Det känns helt enkelt knäckande att vara 21 (snart 22) år och gå in på mitt tredje år som sjukskriven. Det känns helt åt helvete att jag inte har barn, inte har någon relation, inte ens flyttat hemifrån. Det är svårt tillräckligt att få dessa saker som frisk. Men att få dem som kroniskt, svårt multisjuk är väldigt, väldigt svårt. Inte omöjligt, hoppas jag, men det känns oändligt långt borta.

Har du barn, är gift och har pensionssparande har man fortfarande kvar det även om man blir svårt sjuk. Klart man kan förlora sitt äktenskap på grund av sjukdomen och att man kan bli tvungen att sluta arbeta och bli sjukskriven istället men man har i alla fall haft allt det där. Allt det jag inte har. Allt det jag inte fått någon ärlig chans att få/skapa för mig själv.

Jag vet faktiskt inte hur jag ska acceptera att min situation ser ut så här. Det är klart att jag står ut i två år till. Tio år till i värsta fall. Men jag vägrar vara 40, lika svårt sjuk, barnlös, singel och sjukskriven och bo i en lägenhet med hiss och med rullstolen parkerad utanför dörr'n och numret till Färdtjänsten på en lapp på kylen. Jag VÄGRAR. Jag vill inte. Jag vill ha en garanti på att jag ska bli frisk. Och jag vet att jag inte kan få någon sådan garanti. Jag vet att risken är stor att mina drömmar och mina mål aldrig blir uppfyllda. Att jag aldrig får skrida ner för altaret, hålla mitt eget barn i famnen och köpa soffa till min villa. Risken är överhängande stor att jag inte kommer få göra något av detta av den enkla, mycket svåra, anledningen att dessa sjukdomar tagit mitt liv ifrån mig. För sanningen är den att det är tre stycken kroniska, svåra sjukdomar jag lever med. Kroniska, utan behandling, utan botemedel. Och jag är 21 år gammal. Mitt liv fick inte chansen att börja innan det förvandlades den här mardrömsliknande situation som knappt är värt att kalla "ett liv".

/Hanna, sjuk i ME, fibro och EDS

http://hannaslillaliv.blogg.se

TACK Hanna för att du delar med dig av dina ord och känslor. Jag som är snart 48 år och inte blev sjuk förrän jag var runt 38 år har full förståelse för hur du känner. Det är orättvist, du som är så ung ska ju ha så mycket mer att se fram emot än att fundera på nästa sjukvårdsbesök. 

Många kramar Nilla