mittlivmedme.blogg.se

En läkare i Norge har fått en försöksbehandling med en cancermedicin emot hennes svåra neuroimmuna sjukdommyalgisk encefalomyelit (ME). Hon har ny en nyvunnen hälsa som beräknas vara i cirka 90 dagar innan hon blir sängbunden igen. Denna tid tar hon tillvara på för att starta en pengainsamling för en större klinisk studie.

Läkare Maria Gjerpe’s nybildade förening MEandYou siktar på att gräsrotsfinansiera de återstående 7,8 miljoner kr (7 milj norska kr) som behövs för en fas 3 klinisk studie, med 140 patienter, av rituximab (Mabthera®, Roche) på Haukeland sjukhus i Bergen, Norge, innan den 6 juni.Läk. Gjerpe, 45, fick rituximab i ett förberedande försök, och gick från att vara sängbunden till att känna sig fullständigt frisk på 6 månader efter 30 år av sjukdom. Hon säger:

– Rituximab måste ges via dropp med några månaders intervall för att hålla mig frisk, och jag har fått min sista dos. 80% av patienterna i fas 2 studien med 30 patienter blev sjuka igen ifall de inte fick upprepade doser. Patienter med cancer och autoimmuna sjukdomar får rituximab i intervall om 3-6 månader för att hålla dem friska. Jag vet att min tid troligtvis är begränsad och jag använder hela min tid med återvunnen hälsa åt att säkerställa att vetenskapen fortsätter.

Oavsiktigt upptäcktes att rituximab är en potentiell behandling vid ME, då specialistläkarna på cancer Ǿystein Fluge och Olav Mella använde läkemedlet för att behandla cancer hos en ME-patient på Haukeland sjukhus och såg att patientens ME-symtom försvann helt, för att sedan återkomma. Läkemedlet provades hos ytterligare tre patienter som uppvisade samma mönster.

Läkarna Fluge och Mella startade då en placebo-kontrollerad fas 2 studie med 30 patienter. Efter lovande resultat där 2/3 av patienterna svarade bra eller mycket bra på behandlingen, planerar de sedan en tid tillbaka att starta en fas 3 studie med 140 patienter för att bekräfta resultaten och för att avgöra lämpligt behandlings-schema för bibehållen effekt.

Norges regering har endast tillhandahållit 4,5 miljoner kr (4 miljoner norska kr) av de 12 miljoner kr (11 miljoner norska kr) som behövs. Insamlingen som drivs av läkare Gjerpe samlat in 560 000 kr på tio dagar, genom donationer från hundratals personer från hela världen.

– Jag arbetar för att samla in pengar så länge min hälsa tillåter, säger Maria.

Gjerpe vädjar till folk i hela världen att ansluta sig till insamlings-kampanjen och finansiera studien.

– Det är en kamp emot klockan, säger hon. Jag har sagt till andra patienter att de skall använda mig och de verktyg för insamling nu medans jag är frisk. Jag kanske inte är kvar här om fyra månader.

Den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) är en av de sjukdomar som ger svårast invaliditet. Cirka 25% av de drabbade är sängbundna eller bundna till hemmet. Även barn och ungdomar drabbas. I Sverige uppskattas 40 000 personer vara drabbade. I hela världen 17 miljoner. Ungefär 70% insjuknar i samband med en virusinfektion, speciellt efter körtelfeber.

Exempel på symtom är influensaliknande sjukdomskänsla, värk, sensorisk överkänslighet, sömnstörningar, samt problem med koncentration och minne. Symtomen ökar kraftigt efter  mental eller fysisk aktivitet, och tar dagar att avklinga. Sjukdomen är i de allra flesta fall permanent.

– Ännu finns inte någon immunterapi tillgänglig för patienterna, säger Gjerpe. En framgångsrik fas 3 studie med rituximab, skulle vara ett enormt genombrott leda till en dominoeffekt inom forskning.

Läkaren Maria Gjerpe bor i Oslo, Norge. Hon insjuknade i ME 1984. Trots att hon varit sängbunden 21 timmar per dag under långa tidsperioder, studerade hon medicin och blev läkare 2005.

Myalgisk Encefalomyelit (ME) benämns ibland, eventuellt något felaktigt, kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) definierades 1988 av smittskyddsmyndigheten i USA (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), medans ME ansågs vara en mer specifik sjukdom.